– Jag var bara i 18-årsåldern när jag försökte förklara för en läkare att mina smärtor och olika symptom hängde ihop med menstruationscykeln. Men läkaren bara skrynklade ihop mina anteckningar och slängde dem i papperskorgen, berättar 51-åriga Catarina Selander från Rottne utanför Växjö.
Catarina har haft stora problem med magen sedan tonåren. Menssmärtorna var ofta så svåra att hon var tvungen att vara hemma från skolan i flera dagar. När hon var 15 år fick hon även diarré och kramper som kom i skov. Läkarna trodde att hon var glutenintolerant, men inga provsvar visade på det.
Bollades runt i vården
Catarina fortsatte att söka hjälp och blev, som hon själv beskriver det, en storkonsument inom vården.
Hon kämpade med äggstocksinflammationer, livmoderinflammation och urinvägsinfektioner men ingen insåg att det var sjukdomen endometrios hon led av.
Sjukdomen är ärftlig och innebär att livmoderslemhinnan börjar växa utanför livmoderhålan i samband med mens. Det kan leda till endometrioshärdar som växer in i andra organ på ett tumörliknande sätt. Det kan ge inflammation, kronisk smärta, svullnad, ärrbildning och förstörda organ. Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.
Sjukdomen är vanlig, var tionde kvinna i fertil ålder är drabbad, men den svenska vården är mycket dålig på att upptäcka och behandla den.
Rasade i vikt
Catarina Selander bollades runt mellan olika vårdavdelningar och mottagningar i åratal i jakten på en korrekt diagnos. I slutet av 90-talet blev hon allt sämre och började rasa i vikt. Då sa läkarna att hon hade psykiska problem och att hon led av anorexi.
– Det kändes fruktansvärt att få höra det! Jag kunde inte äta och så fick jag höra att det var för att jag inte ville äta, säger hon.
I själva verket var det sammanväxningar i tarmarna som gjorde att Catarina hade svårt att äta.
– Jag blev sämre och sämre, kräktes upp maten och hade ständiga magsmärtor.
Var nära att dö
Catarina fick antidepressiv medicin och blev till sist inlagd på psyket. Men där kände en läkare att det var något fel på buken och skickade henne vidare för operation. Läkaren som tog emot henne sade att hon var så uttorkad att hon inte skulle ha överlevt i mer än två veckor om hon inte hade fått hjälp.
– Så jag var i dåligt skick kan man säga, konstaterar Catarina Selander.
Smärtan från sammanväxningarna i magen och från en cysta på äggstocken var så svår att hon var tvungen att ta morfin att orka med vardagen. Vissa nätter var heta bad det enda sättet att få lindring.
– Jag vet inte hur många nätter jag suttit i mitt badkar, säger hon.
När förträngningen i magen blev opererad vägde hon bara 46 kilo, mot dagens 69.
Tog 35 år att få rätt diagnos
2012 opererade Catarina bort äggstockarna och det var då hon slutligen fick diagnosen endometrios.
– Jag visste inte alls vad det var för något, men när jag fick information föll mycket på plats.
Catarina Selander fick vänta i 35 år innan hon fick veta vad det var hon led av. I dag säger hon att kunskapen om sjukdomen måste öka, så att diagnos och behandling kan ges mycket tidigare. Och hon tycker att nationella riktlinjer är ett stort steg i rätt riktning.
– Om vi får nationella riktlinjer blir det en garanti för samma behandling oavsett var man bor i landet, säger hon och lägger till att hon hoppas att ingen annan ska tvingas gå igenom samma helvete som hon och många andra endometriospatienter fått genomlida.