Nackskadade William: Otroligt roligt att kunna vara ute mer än tio minuter Foto: SVT

Dömdes att leva med smärtan – fick hjälp i USA

Uppdaterad
Publicerad

William Jonsson, 20, fick veta att han skulle lära sig att leva med smärtan i nacken. Men det visade sig att han kunde få hjälp utomlands. Nu i efterhand betalar Karolinska universitetssjukhuset cirka 600.000 kr för operationen i USA.

William var 11 år och tränade ishockey. Mitt under en match ramlade han bakåt över en kompis och slog i nacken i isen. Under hela sin uppväxt åkte William in till Karolinska universitetssjukhuset och läkarna hittade inte något fel. Men värken i nacken och huvudet släppte inte.

– Jag var i mitt rum 95 procent av tiden. Jag var inte ute med kompisar, jag pluggade inte och kunde inte gå till skolan. Jag hade för ont i huvudet och kunde inte sova, säger William.

William träffade en rad läkare och efter fem och ett halvt år år hittade man en inflammation i nacken som man valde att steloperera.

– Efter operationen kände jag direkt att det blev mycket sämre. Jag hade mycket mer smärta. Vi undrade vad som kunde vara fel? Men kirurgen sa att allt var bra gjort och att han inte kunde göra något mer för mig, berättar William.

Sa att smärtan var ”psykisk”

William upplevde att ingen trodde på honom. Läkarna skickade honom vidare till smärtkliniken och menade att smärtan var ”psykisk” och att han skulle lära sig leva med den. Men William blev sämre och mycket deprimerad.

– Jag kände att jag levde men hade inget liv. Jag var självmordsbenägen.

Williams mamma Eva har sparat hyllmetrar med papper och har skrivit dagbok efter varje besök för att kunna hålla reda på alla turer inom sjukvården som pågått i åtta år i Stockholms läns landsting.

Vad var du mest rädd för?

– Att det aldrig skulle bli någon förändring och att William skulle hinna ta livet av sig. Det var jag mest rädd för, säger Eva.

Missade problemen från dag 1

De lösa skruvarna i Williams nacke som togs bort Foto: Privat

Som sista utväg sökte familjen vård utomlands där man använder belastad MRI och DMX-röntgen som kan ge mer mer information om skadan i nacken. Och där såg man att metallplattan i nacken tog i nerver som gjorde att smärtan blev outhärdlig. William som tidigare stelopererats (och som skulle vara rörelsebegränsad) var överrörlig och skruvarna i skallbasen satt löst. Han hade en instabilitet kvar i nacken som läkarna på Karolinska hade missat och operationen på KS var inte utförd på ett korrekt sätt. William stelopererades på nytt av en läkare i USA.

– Alla säger samma sak att problemen funnits där från dag 1. Från dag 1 har de missat på Karolinska. De har inte kunskapen eller resurserna att klara av det här, säger mamma Eva.

När William kom hem bokade hans föräldrar ett avstämningsmöte med chefläkaren och frågade hur sjukhuset tyckte att man hanterat William. Karolinska universitetssjukhuset svarade att man agerat rätt tills läkaren fick se röntgenfilmen från USA.

– Chefsläkaren svarar, att jag trodde att de gjort rätt, säger Eva.

Under mötet får föräldrarna veta att sjukhuset ska betala för hela vårdkostnaden i USA.

– Med resor och allt så gick det på över 600.000 kronor och de pengarna har jag fått, säger Eva.

Mycket ovanligt med ersättning

Att få pengar av sjukhuset för vård i efterhand är mycket ovanligt. SVT har varit i kontakt med universitetssjukhusen i landet och ingen av dem hade något liknande exempel.

Karolinska universitetssjukhuset svarar i mejl till SVT Nyheter att man av respekt för patientens integritet inte uttalar sig i ”specifika patientfall” och att ”om bedömningen görs att läkarexpertis inte finns i landet så kan den begäras utomlands”. Sjukhuset svarar även att man inte gjort någon lex Maria-anmälan.

Fått tillbaka livet

William upplevde att han blev 70 procent bättre efter operationen  i USA och har nu fått tillbaka livet.

– Efter operationen var jag med mamma på Clearwater beach i USA och det var så otroligt roligt för jag kunde vara ute mer än tio minuter som jag inte kunde tidigare för att jag fick så ont. Det var nytt för mig och det var väldigt roligt, säger William.

William har börjat att studera och har också tagit körkort.

– Jag kände väldigt mycket ilska mot KS tidigare. Men senare har jag förstått att de inte hade utbildningen eller verktygen för att hitta mitt problem, säger William.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.