Om cookies på våra tjänster

Vi har placerat cookies på din dator och lagrar ditt IP-nummer för att ge dig en bättre upplevelse av våra webbplatser. Om du inte godkänner eller vill ha mer information kan du läsa mer här: Om cookies och personuppgifter

Ett år senare: Louises kamp mot barncancern

Louise Tyndals har cancer. För första gången är hennes värden så bra att hon klarar en förkylning utan att behöva avbryta den pågående cellgiftsbehandlingen.

Louise Tyndal var bara ett år gammal när hon drabbades av leukemi och var nära att dö. Samtidigt var barncancervården i akut kris, och fortfarande får inte alla svårt sjuka barn plats på Sveriges största barncancerkliniker i Stockholm och Göteborg. När SVT träffar Louise ett år senare har livet vänt.

När SVT träffade ettåriga Louise Tyndal för ett år sedan var hon mycket svårt sjuk. Några månader tidigare hade det visat sig att hon drabbats av leukemi, blodcancer. Hon medicinerades med starka doser med cellgifter, och fick näring genom en sond via näsan.

Samtidigt, när Louise och hennes familj behövde trygg och stabil vård som mest, var barncancervården vid Sveriges två största barnsjukhus i Stockholm och Göteborg i akut kris och klarade inte av att ta emot alla patienter.

Cancersjuka barn skickades dagligen till andra län för att få sina cellgiftsbehandlingar, och Louise var ett av många svårt sjuka barn som placerades på helt andra vårdavdelningar, där det saknades specialistkompetens. De främsta orsakerna var stor brist på sjuksköterskor och brist på vårdplatser.

Behandlingen går framåt

Nu har det gått ett år sedan vi träffade Louise. När vi kommer in i hallen i radhuset på Ekerö utanför Stockholm är hon först lite blyg och gömmer sig bakom dörren till arbetsrummet. Hon är inte så van vid främmande besök hemma på grund av infektionsrisken.

Men just nu har hon en historisk förkylning, för det är första gången sedan hon blev sjuk som hon har en infektion utan att behöva ligga inlagd på sjukhus. Hennes värden är så mycket bättre nu än för ett år sedan att hennes kropp klarar av en förkylning, utan att behöva avbryta den pågående cellgiftsbehandlingen.

Behandlingen går framåt och är inte lika intensiv som förra året vid den här tiden. Nu får hon mediciner hemma varje dag, och varannan månad är hon inlagd på Astrid Lindgrens barnsjukhus och får medicin intravenöst. Om den positiva utvecklingen håller i sig kommer hon att kunna sluta medicinera i december i år.

– Vi kan vara hemma mycket mer nu och behöver inte vara inlagda hela tiden och det är förstås skönt, säger Louise mamma Emelie.

Press på personalen

Men i Göteborg, på barncanceravdelningen på Drottning Silvias barnsjukhus, har inte mycket hänt. Situationen är fortfarande lika pressad med personal- och vårdplatsbrist. Kliniken har i flera år äskat pengar från politiskt håll, men har fått avslag.

– Situationen är närmast desperat fortfarande, säger Karin Mellgren, sektionschef och överläkare vid den barnonkologiska avdelningen vid Drottning Silvias barnsjukhus.

– För familjerna där barnen drabbas av cancer är det en total katastrof. Förutom oron för barnet går ekonomin åt skogen, syskonen mår jättedåligt, vännerna försvinner och så har vi här i vården inte plats och tillräckligt med personal för att ge dem den omsorgen de behöver, säger Karin Mellgren uppgivet.

Och på Astrid Lindgrens barncanceravdelning Q84 i Stockholm saknas fortfarande 8 av de 22 vårdplatserna som behövs för att täcka behoven, trots att man redan för ett år sedan hade fått i uppdrag att öppna 8 nya platser.

– Tyvärr har det varit en mycket långsammare process än vad vi önskat. Men vi har gått från omkring åtta till tio platser sommaren 2014 då det var som värst, till 14 platser. Och nu har vi lyckats rekrytera tillräckligt med sjuksköterskor för att hålla uppemot 16 vårdplatser öppna - om vi hade haft fysiska rum att placera patienterna i, säger sektionschefen och överläkaren Arja Harila-Saari.

Besvikna på dotterns vård

Louise placeras fortfarande på helt andra avdelningar när hon behöver vård, avdelningar där det saknas specialistkompetens och där Louise hela tiden tvingas möta nya ansikten.

Mamma Emelie och pappa John är fortfarande mycket besvikna på hur vården kring Louise har organiserats.

– Det är nya människor och andra rutiner. Vi föräldrar får ha koll på vilken nål som ska sättas och rutiner för mediciner. Vi får höra löften om att allt ska bli bättre, men hittills ser jag inte särskilt stor skillnad, säger Emelie Tyndal.

– Vi blir fortfarande hänvisade till akuten varje gång vi åker in, och vi får fortfarande ringa och jaga medicinordinationer, som för ett år sen.

Förstår du att Louises föräldrar är besvikna?

– Jag förstår det. Kontinuiteten är jätteviktig för patienterna och speciellt för patienter med cancer. Vi har inte kunnat erbjuda sådan kontinuitet som vi skulle önska, säger Arja Harila-Saari.

”Det här sorglösa är för alltid försvunnet”

I radhuset på Ekerö tränar Louise upp sin fysik, som har blivit påverkad av alla månader med starka cellgifter. Just nu vill hon dansa till sin favoritmusik från ett barnprogram. Hon har lätt för att tappa balansen, men har lärt sig att böja sig ner och vila sig när hon blir yr.

Till midsommar fyller hon tre år. I sommar hoppas mamma Emelie att Louise ska kunna vara utomhus mer och kanske till och med bada tillsammans med storebror Wille.

Men Louise och hennes familj kommer att behöva barncancervården länge framöver. Täta kontroller väntar - ända upp i vuxen ålder.

­– Jag tror nog inte att vi någonsin kommer att bli desamma som vi var innan. Det här sorglösa är för alltid försvunnet. Oron att Louise ska bli dålig igen finns alltid där. Man säger att efter 5 år är man långtidsöverlevare, och vi hoppas att Louise får vara en av dem, säger Emelie Tyndal.