Monica och Klas Beckman son Göran var 17 år när familjen märkte att något var fel. Den tidigare så glada, aktiva och varma killen blev plötsligt tyst och trött.

– Jag märkte snabbt att det var något utöver de vanliga existentiella bekymren för en kille i den åldern, säger Monica.

Och symptomen blev snart värre och Göran, som var familjens mellanbarn, började att drabbas av vanföreställningar. När Monica till slut tog kontakt med psykiatrin följde några år av utredningar innan psykologerna gav Göran en psykosdiagnos och slog fast att han tidvis tappat verklighetsförankringen.

Tuff tid

Sedan dess har det gått nästan 40 år och Görans tillstånd har sett allt från toppar till dalar, från mer eller mindre friska stunder till perioder med svåra psykotiska skov. Värst var det under tidigt 80-tal då han i sex år vårdades inom slutenvården.  

Och som mamma har det varit en tuff tid.

– Det är fruktansvärt smärtsamt att se den man älskar på det här sättet. Att se den personen lida och missa så mycket av sitt liv, säger Monica.

Spelar tennis

Under tonåren drömde Göran, som i dag är 56 år, om att bli läkare, något som snart visade sig vara omöjligt. Monica har istället hjälpt honom att hitta andra saker som känns meningsfulla. Ofta blir det olika kreativa projekt, han målar till exempel både ofta och gärna. Olika typer av fysisk aktivitet har också varit viktigt för att familjen ska orka.

– Vi spelar fortfarande tennis och en stor del av Görans identitet är som tenniscoach, och han har fått agera sparringpartner till barn och barnbarn i familjen. Det är viktigt att skapa en identitet som inte bara handlar om att vara sjuk, säger Monica.

Men just nu befinner sig Göran i en svacka och han känner själv att han mår dåligt och familjens behov av samarbete med vårdgivare och myndigheter är ständigt aktuellt.

– Han pratar nästan inte och har drabbats av någon typ av ofrivillig stumhet. Men ibland händer det att han lyckas bryta det tillståndet och då säger han: Nu mamma, nu kan vi prata.

Hjälpa dem som inte orkar

I dag är Monica 83 år och full av energi. Hon har varit engagerad i Schizofreniförbundet i drygt 30 år och är ordförande i förbundets stockholmsdistrikt.

Hon berättar att en stor anledning till att hon fortfarande engagerar sig är för att förmedla anhöriga, närstående och drabbades perspektiv.

– Här handlar det inte om att engagera sig för personliga skäl, utan det handlar om andra – om de gamla, slitna, ledsna och oroade, säger Monica.

– En sak som många som hör av sig till mig undrar över är vad som skulle hända om de inte orkar mer, eller om de dör. Och det här är ett tema som vi i föreningen anordnar samtalsgrupper kring. 

”Vårda din egen identitet”

Ett viktigt råd som Monica vill ge den som är anhörig till någon som lider av psykisk ohälsa är att vårda sin egen identitet. Att, som hon formulerar det, inte vara uppslukad av den stora problematik som man ändå lever mitt uppe i.

För hennes egen del har hon hämtat kraft i dans, rörelse och kreativitet. Det faktum att hon tillsamman med andra anhöriga kan åstadkomma reella förändringar beskriver hon också som en viktig källa att hämta kraft ur.  

I stort är familjen nöjd med vården man mött under åren, men något som både hon och många andra pekar ut som en stor svaghet är bristen på kontinuitet och samordning av insatser. Att man bollas mellan olika aktörer och att en ny upphandlingar kan kullkasta en trygghet man byggt upp under en längre tid.

– Det man har byggt upp kan slås sönder väldigt snabbt och just det här med bristen på  kontinuitet inom vården är något jag får samtal om varje dag från oroliga anhöriga.

Om du känner igen dig i Monicas berättelse och behöver stöd så hör av dig till Schizofreniförbundet för att se vilken hjälp som går att få i just din stad.