I appen Sisom får barn möjlighet att beskriva sina känslor genom att använda symboler. Foto: Högskolan i Halmstad/Universitetet i Oslo

Ny app ska hjälpa cancersjuka barn

Uppdaterad
Publicerad

En ny app ska revolutionera hur man kommunicerar med cancersjuka barn om deras sjukdom. Det hoppas forskarna på Högskolan i Halmstad. Nu ska appen testas på flera sjukhus i Sverige.

– Det är jätteroligt att ha varit med att vidareutveckla Sisom och den är viktig inom vården som stöd för att öka barnets möjlighet att vara delaktig i sin egen vård, säger Petra Svedberg, docent i omvårdnad vid Akademin för Hälsa och välfärd på Högskolan i Halmstad.

Appen ska användas i vården för att underlätta för sjuka barn att uttrycka hur de upplever olika situationer. Den kan beskrivas som ett animerat och interaktivt kommunikationsverktyg där barnen gör en virtuell resa och svarar på frågor som dyker upp. Frågorna i appen handlar både om hur det är på sjukhuset och hur det är i vardagen, till exempel om hur det går att fokusera i skolan och om man kan sova på nätterna.

– Det är svårt för barn att bli hörda i traditionella vården, säger Petra Svedberg.

Svaren i resan blir ett underlag för samtal när barnen, deras föräldrar och vårdpersonalen ska träffas, med syfte att barnets behov och preferenser ska uppmärksammas i större utsträckning än tidigare.

Har låtit barnen bestämma

Forskningsteamet i Halmstad har tagit fram appen tillsammans med barn, som har varit med och utformat både utseende och frågor.

– Vanligtvis forskar man på barn och analyserar sedan själv den data som man får från exempelvis intervjuer och enkäter, men här har barnen själva varit med och utvecklat och designat appen tillsammans med forskarna.

Idén till kommunikationsverktyget kommer från forskaren Cornelia Ruland vid Center for Shared Decision Making and Collaborative Care Research, Oslo University. Redan för 12 år sedan utvecklade hon tillsammans med cancersjuka barn ett datorprogram som var utformat för att barnen lättare skulle kunna kommunicera genom visualisering och symboler. Tekniken har utvecklats mycket sedan dess och i dag är det surfplattor och smartphones som barnen till stor del använder.

– Vi har i samarbete med forskarna från Norge översatt, validerat och utvecklat Sisom för att möta behoven hos dagens barn och deras krav på anpassning till mobil teknik.

Ska testas på sjukhus

Som ett nytt steg i forskningen ska appen implementeras i vården. Tack vare forskningsstöd från Barncancerfonden ska den testas på Barnkliniken vid Hallands sjukhus i Halmstad, Barn- och ungdomssjukhuset vid Skånes universitetssjukhus och på Kuratorskliniken vid Karolinska universitetsjukhuset.

På så sätt ska man utreda vad det finns för svagheter och styrkor i att arbeta med det här verktyget och hur man implementerar det på bästa sätt för att få bäst resultat.

– Vi vill att vår forskning inte ska stanna enbart vid forskningsresultat utan att det ska användas i vården. Därför är forskning kring implementeringsprocessen viktig.

Skapar delaktighet

Nästa steg är att utreda hur appen ska kunna användas i större utsträckning i hälso- och sjukvården. För det krävs att man utvärderar förutsättningarna för införande av Sisom i svensk Hälso- och sjukvård, det vill säga hur lagutrymmet för Sisom ser ut i förhållande till hälso- och sjukvården och dess regelverk. Hittar forskarna en lösning där så ska det kunna införas på riktigt och inte bara som ett forskningsprojekt.

– Det hade ju varit fantastiskt, säger Petra Svedberg entusiastiskt.

Framförallt hade det varit fantastiskt för barnens delaktighet i sin egen vård, menar hon.

– Barnen som varit med och utvecklat appen är glada att vi tagit till vara på deras perspektiv. De tror att det kan vara till stor nytta för dem själva och för andra barn i liknande situationer.

Så fungerar appen Sisom

Den är gjort lite som ett mobilspel där barnen själva får skapa en avatar, en figur, som beger sig ut på en resa i en virtuell värld.

När de skapar sin avatar får de välja bland annat vad de vill ha för färg på tröjan, om avataren ska ha långt eller kort hår och om den möjligtvis ska ha en keps.

Därefter kommer avataren till en båt. Med den ska avataren ta sig på en resa från ö till ö. Det finns fem öar med olika teman – min kropp, på sjukhuset, om att klara av saker, saker man kan vara rädd för samt tankar och känslor.

Som ett exempel kan beskrivas att på ön ”tankar och känslor” finns det två träd, det ena trädet handlar om känslor och det andra trädet handlar om familj och vänner. Barnet besvarar frågor genom att trycka på olika fåglar i trädet. Frågorna svarar barnet på genom att välja bland symboler med olika ansiktsuttryck. Barnen guidas genom sin resa av sjuksköterskan Marie som också läser upp alla frågor.

Appen kan användas innan besök på sjukhuset, exempelvis i väntrummet. Svaren i resan blir ett underlag för samtal när barnen, deras föräldrar och vårdpersonalen ska träffas.

Frågorna är framtagna så att appen ska kunna användas av barn som har andra sjukdomar än cancer och forskarna tror därför att användningsområdet inom vården är mycket stort.

Se också: Filmen om appen Sisom

Forskarteamet

I forskarteamet vid Högskolan i Halmstad, ingår förutom Petra Svedberg, Jens Nygren docent i medicinsk vetenskap, Susann Arvidsson doktor i omvårdnad, Ingrid Larsson doktor i hälsa och vårdvetenskap, Ing-Marie Carlsson doktor i vårdvetenskap och Britt-Mari Gilljam doktorand i hälsa och livsstil med inriktning omvårdnad. Från Oslo Universitetssjukhus ingår Cornelia Ruland, professor och Marianne Westeng, projektadministratör.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.