En tredje hjärtoperation väntar för tvååriga Ellie. Hon lider av ett mycket allvarligt hjärtfel och har redan gått igenom två komplicerade och tuffa operationer. I mars väntar en tredje och förhoppningsvis sista operation.
Eftersom hon är extremt infektionskänslig måste hon vara hemma. Men mamma Pernilla Ehrendahl får ingen ersättning från Försäkringskassan.
– Efter allt vi har varit igenom känns det tungt, jag är helt oförstående till Försäkringskassans avslag. Det känns helt overkligt, säger Pernilla Ehrendahl.
Läs också: ”Kan inte betala ut föräldrapenning i förebyggande syfte.”
Ellies hjärtfel upptäcktes av läkarna redan under graviditeten. Med ett planerat kejsarsnitt föddes Ellie i maj 2014. Bara några dagar senare genomgick hon sin första operation. I november 2014 planerades en andra operation, men Ellie blev plötsligt dålig och ingreppet fick ställas in.
– Ellie hade fått en infektion i hjärtat på grund av ett felaktigt taget blodprov. Hon hade skyhöga infektionsvärden och dålig syresättning, säger Pernilla Ehrendahl.
Hjärtat stannade
På grund av infektionen tvingades läkarna skjuta på operationen drygt ett år. Under tiden drabbades hon av flera nya infektioner. Ellies tillstånd försämrades med tiden och hon fick än en gång föras till Västerviks sjukhus.
Där fick pappan efter ett ultraljud beskedet att hennes hjärta var i sämre skick än vad läkarna först sett. Det konstaterades att hennes hjärta såg väldigt trött ut – sedan stannade det.
Läs mer: Massivt stöd till Ellies familj
Pernilla fick telefonsamtalet från sin dåvarande man om att läget var akut och att Ellie skulle föras i ambulans till Linköping och därifrån med helikopter vidare till sjukhuset i Lund.
– Det var en chock, en mardröm. Jag fick senare reda på att Ellie haft hjärtstillestånd i över en timma och att man gjort hjärt- och lungräddning hela vägen till sjukhuset i Lund.
Kan inte gå på dagis
I december 2015 blev det till slut möjligt att genomföra den andra operationen. En tredje är nu planerad i mars. Pernilla och Ellies pappa har under tiden kunnat ta ut tillfällig föräldrarpenning eftersom Ellie ansetts som allvarligt sjuk.
Men för drygt två månader sedan tog det stopp. Försäkringskassan anser inte längre att hon är tillräckligt sjuk.
– Det finns inte på kartan att jag skulle släppa iväg min dotter till dagis innan operationen och jag går dessutom på läkarens ordination, säger Pernilla.
Pernilla har intyg från Ellies läkare och har just överklagat Försäkringskassans avslag en tredje gång.
– Minsta lilla infektion skulle kan få väldigt stora konsekvenser. Konsekvenser som gör och hon inte kan genomföra denna operationen som är livsviktig för henne. Jag skulle behöva min kraft till annat än att krångla med Försäkringskassan, säger hon.
Tappar förtroendet
Pernilla har överklagat Försäkringskassan en tredje gång men har inga förhoppningar kvar.
– Nej, jag har tappat förtroendet. Ibland vill man skrika och skälla i telefonen men jag vill hålla mig saklig och sansad. Även om man får god lust att göra det ibland, säger hon.