I flera år har Monika Sundström kämpat för att hjälpa sin demenssjuka mamma som fortfarande bor kvar hemma i sin lägenhet. Men den senaste tiden har mamman blivit sämre och Monika Sundström mäktar inte med allt ansvar själv.

– Röda mattan är utrullad framför henne, hon får en plats på ett boende i Stockholm om hon vill, berättar Monika Sundström.

– Hon kan inte ta hand om sig själv, men hon kan säga nej.

Det här är en situation som många anhöriga hamnar i. För en demenssjuk som vägrar vård eller plats på särskilt boende behöver inte ta emot någon hjälp. Det säger lagen om självbestämmande. Kvar står ofta anhöriga som själva får ta allt ansvar.

Lagen ger demenssjuka rätt att vägra vård

– När man pratar om den här lagen, självbestämmanderätten, så är det en fin tanke. Men det har blivit så fel. Jag tror ingen som är frisk idag vill bestämma själv när man går omkring med bajs i sina underkläder. Då vill man inte säga nej till hjälp, säger Monika Sundström.

Pär Rahmström, ordförande i Demensförbundet, menar att det inte är ovanligt att de anhöriga ofta mår sämre än de demenssjuka.

– Jag vill nog påstå att det finns en brist i den svenska lagstiftningen. Det här lämnar öppet många svåra situationer, säger Pär Rahmström.

– Många har de här problemem. Ibland vill den äldre inte flytta, eller så finns det inga platser. Då ger kommunen utökad hemtjänst. Men när det är riktigt svårt så löser ökad hemtjänst inga problem. Man kanske har en nattvandrande make eller maka som är svårt demenssjuk och inte kan sova. Som anhöriga har man det svårt, säger han.

Utredning ser över lagstiftningen

En god man eller förvaltare har inte några befogenheter att bestämma om en demenssjuk person ska flytta till ett enskilt boende. Det är alltid upp till den demenssjuke. Men det kan ske förändring i den här frågan. Regeringen jobbar med en utredning om framtidsfullmakter. Att man själv ska få välja en företrädare, om man skulle bli oförmögen att ta egna beslut i framtiden. Pär Rahmström tror att det behövs en ändring i lagstiftningen.

– Jag hoppas utredningen kan leda till ett lagförslag. Helt klart så är det här någonting som behövs idag, om det hanteras med varsamhet och full respekt för den det gäller. För det är ett ingrepp i självbestämmandet. Men någon form av reglering behövs, säger Pär Rahmström, ordförande i Demensförbundet.

– Jag har varit så arg, så länge. Men det finns ingen att vara arg på. För alla gör rätt och följer alla lagar, säger Monika Sundström.