– Det får gärna presenteras hoppfullt, men hellre ett rakt besked om att de kommer att dö, än ett inlindat: ”Det ser lite sämre ut just nu”. Om läkaren säger på det viset känner sig barnen förda bakom ljuset, säger Li Jalmsell som är ST-läkare och doktorand vid Uppsala universitet.
Hennes avhandling visar också att det ofta är barnen själva som tar initativ till att prata om sjukdomen och om döden. Det kan underlätta att ställa ut några böcker och filmer som handlar om döden i hyllan på vårdavdelningen.
Inkludera hela familjen
Li Jalmsell kunde också se ett samband mellan hur föräldrarna upplevde barnets lidande och hur de själva mådde. Syskon till barn som dött av cancer och inte haft någon att prata med hade ångest i större utsträckning än de som hade fått samtalsstöd.
– När man vårdar svårt sjuka eller döende barn är det viktigt att sträcka ut sitt fokus så att det inkluderar hela familjen. Syskon och föräldrar påverkas också. Inte bara av det faktum att ett barn är på väg att dö, utan också av hur deras son, dotter, bror eller syster mår, säger Li Jalmsell.