– Vår yngsta dotter Miriam frågar fortfarande efter Gabriella. Hon undrar var hon är och när hon kommer hem, berättar pappa Khonde Baloza.

Det har gått drygt ett halvår sedan Gabriella dog, men det är inte bara Miriam, 4 år, som har svårt att ta in att Gabriella inte finns hos dem hemma i Uppsala längre.

– Trots att jag besöker graven så är det svårt att förstå vad som hänt. Det var inte meningen att det skulle bli så här. Det känns som att jag lever i ständig panik, förklarar Khonde Baloza.

Syster dog i samma sjukdom

Rädslan över att förlora ett barn är alla föräldrars mardröm och för Claris och Khonde har den mardrömmen nu blivit verklighet två gånger. I april 2012 avled nämligen deras äldsta dotter Noomi, även hon var sju år när hon dog.

Båda flickorna led av T-cellsbrist, som är en ovanlig immunbristsjukdom som gör att man blir extremt känslig för infektioner och virus.

Immunbristsjukdom

Gabriellas sjukdom gjorde att hon var tvungen att söka vård vid minsta förkylning. När hon i början av januari fick vattkoppor åkte de därför direkt in till barnakuten.

– Men där sa de att det inte var någon fara. Läkaren verkade väldigt stressad, men eftersom vi litade på deras kompetens åkte vi hem igen.

Vad de inte visste var att personalen missat att läsa Gabriellas journal och därför inte kände till att hon led av en immunbristsjukdom. I stället fick Khonde Baloza med sig uppmaningen att de på grund av smittorisken inte skulle komma tillbaka till barnakuten om Gabriella blev sämre utan ringa sjukvårdsupplysningen 1177.

Blev sämre och sämre

– Jag kände mig trygg när vi åkte från sjukhuset, men Gabriellas mamma Claris var fortfarande orolig, fortsätter Khonde Baloza.

Under de följande dagarna ringde både föräldrarna flera gånger till 1177. De kände inte igen sin annars så glada och pigga dotter och oron ökade för varje dag.

– Men de sa hela tiden att symptomen var normala för vattkoppor, berättar Clarissa Baloza.

Fick ingen ambulans

Under veckan hade familjen även kontakt med den specialistavdelning där Gabriella brukade vårdas, men i stället för att be dem komma in med Gabriella sköt de i stället fram deras planerade besök.

– När jag ringde för att höra om det kommande besöket sa de att de fått information om att Gabriella hade vattkoppor och ville därför flytta fram vår inbokade tid några dagar.

Först på den femte dagen sa sjukvårdsupplysningen att de borde åka in till barnakuten.

– Men de ville inte skicka någon ambulans utan vi fick ta oss in med egen bil, säger Claris.

– Jag körde med Gabriella, medan Claris stannade hemma med våra två andra barn.

Vid det här laget var Gabriella riktigt dålig och så fort de kom fram till Akademiska satte sjukhuset in alla resurser de hade. Men då var det för sent. Några timmar senare förklarades Gabriella död.

Sjukhuset har ändrat rutiner

Akademiska sjukhuset har lex Maria-anmält sig själva och sedan januari har de förändrat en rad rutiner för att undvika att liknande misstag ska kunna ske igen.

– Till de viktigaste åtgärderna hör en bättre medicinsk bakgrundskontroll av alla patienter som kommer till barnakuten och att barn med ovanliga kroniska grundsjukdomar i första hand skall vända sig till den specialistenhet man är inskriven på så långt detta är möjligt, säger barnsjukhusets verksamhetschef Christophe Pedroletti,

Han konstaterar att sjukhuset i Gabriellas fall inte nådde upp till den patientsäkerhet som krävs.

– Händelsen är djupt tragisk och vi beklagar verkligen det som hänt och känner med familjen.

”Måste förlåta för att kunna gå vidare”

Khonde Baloza tycker att de åtgärder som vidtagits är bra, men han frågar sig varför de inte skett tidigare.

– Varför ska det behöva ske något sådant här innan det händer något? Vi litade ju på sjukhusets kompetens.

– Jag bär det här inom mig hela tiden, men för att kunna gå vidare måste jag förlåta sjukhuset deras misstag, avslutar Claris Baloza.