I dagarna lade Jesper och Malin upp en video på Youtube. En video där Malin ber om hjälp för att inte dö. I den två minuter långa video håller Malin upp skyltar för att förmedla sitt budskap och sitt rop på hjälp. Ett budskap som är tydligt: ”ALS your are killing me slowly.” och ”I hate you!!!”
– Hon förlorade talet för ungefär ett år sedan. Diagnosen ALS fick hon i våras. Det har varit många sjukhusbesök före det, säger Jesper.
Obotligt
ALS är en nervsjukdom som successivt förlamar den drabbade. I slutändan leder sjukdomen till andningssvikt och det finns inget botemedel.
– Det finns bromsmediciner. Men inget botemedel. Hon är döende. Sjukdomen har gått fort i hennes fall, säger Jesper.
Varje år insjuknar omkring 200 svenskar i sjukdomen. Och de flesta som insjuknar är mellan åldern 50-70 år.
– Läkarna vet väldigt lite om sjukdomen. Malin är bara 36 år gammal. Ingen vet varför vissa insjuknar och vissa inte, säger Jesper.
Efterfrågar all hjälp de kan få
Tanken med videon grundade sig i Malins livsglädje berättar Jesper.
– Hon vill verkligen leva och det vill såklart familjen att hon ska göra också. Hon har berättat att hon är villig till all hjälp hon kan få. Tips om hemsidor, forskning, träning – ja, vad som helst. Hon har sagt att hon kan bli en försökskanin. Hon är villig till allt, säger Jesper.
Alla kort i videon är skrivna på engelska. Något som det fanns en tydlig idé bakom när videon skapades. Bland annat för att hjälpa Malin, men också för att uppmärksamma den dödliga sjukdomen i stort.
– Vi vill att videon ska få spridning. Det kanske finns någon i Tyskland eller i Brasilien som har något tips. Vad som helst är bättre en ingenting, så vi hoppas att videon får så stor spridning som möjligt innan det är för sent. Både för min syster men också för andra, säger Jesper.
Spridning
På mindre än ett dygn har omkring 3 000 personer sett videon. Något som glädjer Jesper.
– ALS fick en del uppmärksamhet i och med Ice Bucket Challenge. Men som sagt finns det fortfarande inget botemedel för min systers sjukdom och jag kan bara hoppas att det är någon som ser detta som kan ha någon idé om vad man kan göra, säger Jesper.
Men även om situationen är svår för familjen berättar Jesper att det finns ljuspunkter i vardagen. En vardag som oundvikligen är fylld av sjukdomens verkningar.
– Det finns glädje och kärlek idag. Vi vill fortsätta ha det så också i framtiden, säger Jesper.