Foto: Privat

Ovanlig sjukdom tog ettåriga Stellas liv

Uppdaterad
Publicerad

I somras dog Stella från Älvkarleby i en ovanlig blodsjukdom. Endast en benmärgstransplantation hade kunnat rädda henne – men ingen lämplig donator hittades.

Stella skulle varit drygt två år i dag, om hon fått leva. Men hon drabbades av en mycket ovanlig och svår blodsjukdom och den kom att ta hennes liv för tidigt.

Hemma hos hennes föräldrar pryds väggarna av bilder på Stella och hon är på så sätt ständigt närvarande i familjen.

– Hon är alltid med. Hon var väldigt påhittig och busig, alltid glad och det är det som finns kvar, säger Stellas pappa, Eddy Höglenius.

Stella beskrivs som en pigg och envis tjej. Hon älskade skor och i det som skulle bli hennes rum i det nya huset står hennes piano kvar.

– Det här rummet som vi ville fixa fint. Det blev inte riktigt så, säger Stellas mamma Madeleine Söderman.

Cirka två barn per år drabbas

Omkring två barn per år i Sverige drabbas av immunbristsjukdomen FHL-HLH.

På Karolinska institutet, KI, i Solna forskar man på sjukdomen som är en medfödd och i sig obotlig defekt i immunsystemet.

– I och med att barnen inte har någon normal immunbroms så kan de få inflammation i hela kroppen. Om inte inflammationen bromsas så far organen illa. Till slut dör organen och då dör även barnet. Det kan gå väldigt fort för det är en väldigt kraftig sjukdom, säger Jan-Inge Henter, professor och barnläkare på KI.

Transplantation av benmärg enda möjligheten

Enda möjligheten att klara livet är en benmärgstransplantation, där man byter ut det sjuka immunsystemet mot ett friskt.

– Eftersom sjukdomen är medfödd kommer sjudomen tillbaka och enda lösningen är en benmärgstransplantation, vilket i sig är en svår och riskabel operation, säger Jan-Inge Henter.

Kräver perfekt matchning

För att en benmärgstransplantation ska fungera krävs dessutom en perfekt matchande donator.

– Om kroppen inte känner igen de nya cellerna så kan man få nya inflammationer och avstötningsproblem. Ju bättre och mer lik donator vi kan hitta desto större chans är det att barnet överlever, säger Jan-Inge Henter.

Ingen donator hittades till Stella

Någon lämplig donator hittades inte i tid för Stella och nu vädjar Stellas föräldrar att fler ska gå med i det så kallade Tobiasregistret för donatorer.

– Just du som inte är med kan kanske rädda ett liv så att någon drabbad familj får fira jul tillsammans med sitt barn, säger Madeleine Söderman.

Tobiasregistret

Den 30 november 1991 avled Tobias i en svår blodbristsjukdom. Han var sjutton år gammal och hittade aldrig den givare av blodstamceller, som hade kunnat rädda hans liv – trots att man sökte i fyra år efter en lämplig donator. Tobias familj startade Tobias Stiftelsen och tack vare dem finns ett svenskt stamcellsgivarregister i dag.

Registret ägs och förvaltas av Stockholm Care AB, som i sin tur ägs av Stockholms läns landsting. Sedan starten 1992 har mer än 800 sjuka hittat givare och fått blodstamceller tack vare registret.

Källa: Tobiasregistret

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.