Stella skulle varit drygt två år i dag, om hon fått leva. Men hon drabbades av en mycket ovanlig och svår blodsjukdom och den kom att ta hennes liv för tidigt.
Hemma hos hennes föräldrar pryds väggarna av bilder på Stella och hon är på så sätt ständigt närvarande i familjen.
– Hon är alltid med. Hon var väldigt påhittig och busig, alltid glad och det är det som finns kvar, säger Stellas pappa, Eddy Höglenius.
Stella beskrivs som en pigg och envis tjej. Hon älskade skor och i det som skulle bli hennes rum i det nya huset står hennes piano kvar.
– Det här rummet som vi ville fixa fint. Det blev inte riktigt så, säger Stellas mamma Madeleine Söderman.
Cirka två barn per år drabbas
Omkring två barn per år i Sverige drabbas av immunbristsjukdomen FHL-HLH.
På Karolinska institutet, KI, i Solna forskar man på sjukdomen som är en medfödd och i sig obotlig defekt i immunsystemet.
– I och med att barnen inte har någon normal immunbroms så kan de få inflammation i hela kroppen. Om inte inflammationen bromsas så far organen illa. Till slut dör organen och då dör även barnet. Det kan gå väldigt fort för det är en väldigt kraftig sjukdom, säger Jan-Inge Henter, professor och barnläkare på KI.
Transplantation av benmärg enda möjligheten
Enda möjligheten att klara livet är en benmärgstransplantation, där man byter ut det sjuka immunsystemet mot ett friskt.
– Eftersom sjukdomen är medfödd kommer sjudomen tillbaka och enda lösningen är en benmärgstransplantation, vilket i sig är en svår och riskabel operation, säger Jan-Inge Henter.
Kräver perfekt matchning
För att en benmärgstransplantation ska fungera krävs dessutom en perfekt matchande donator.
– Om kroppen inte känner igen de nya cellerna så kan man få nya inflammationer och avstötningsproblem. Ju bättre och mer lik donator vi kan hitta desto större chans är det att barnet överlever, säger Jan-Inge Henter.
Ingen donator hittades till Stella
Någon lämplig donator hittades inte i tid för Stella och nu vädjar Stellas föräldrar att fler ska gå med i det så kallade Tobiasregistret för donatorer.
– Just du som inte är med kan kanske rädda ett liv så att någon drabbad familj får fira jul tillsammans med sitt barn, säger Madeleine Söderman.