SVT Nyheter Värmland har tidigare berättat om 2-årige Ludwig Barse från Filipstad, som nu förlorar sin rätt till en personlig assistent på grund av hårdare riktlinjer från Försäkringskassan.
Vid en hearing i Riksdagen under torsdagen diskuterades hans fall, och andra som riskerar förlora sin rätt till assistans, som multihandikappade Amadeus i Edsvalla.
– Funktionshindrade barn ska ha rätt till ett liv i jämlikhet och delaktighet precis som alla andra barn. Då måste man se till att den hjälpen och det stödet finns till handa, säger Socialförsäkringsutskottets vice ordförande Anna-Lena Sörenson (S), till SVT Nyheter.
Vem ska ta hand om de här barnen om de blir av med sin assistans?
– Det är kommunen. Det är helt klart. Enligt Socialtjänstlagen och LSS-lagen har kommunen det yttersta ansvaret för sina medborgare.
Utredning ska se över reglerna
Regeringen har tillsatt en utredning som ska se över assistensersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
– Vi är bekymrade över att lagen tillämpas på så olika sätt. Träffsäkerheten är inte 100 procent och kostnaderna är inte under kontroll. Nu inväntar vi både de uppdrag regeringen har gett på kort sikt och den långsiktiga utredningen.
Gränsdragningen mellan de olika aktörernas ansvar handlar bland annat om vad som är grundläggande behov, och hur långt föräldraansvaret sträcker sig.
Tycker du att det är ett föräldraansvar att till exempel övervaka ett barns vätskebalans eller andning?
– Nu är vi inne på Hälso- och sjukvårdslagen. Det ska också utredas vad som är hälso- och sjukvård och vad som är egenvård. Vi har ju alla ansvar för våra barn. Ju mindre de är, desto större är ansvaret, men sen får man analysera och se vad som är hälso- och sjukvårdens ansvar, vad är föräldrarnas ansvar och vad är kommunens ansvar.
Vad ska föräldrarna göra under tiden, om de nekas ersättning, medan de väntar på utredningen?
– Regeringen har gett Socialstyrelsen och Försäkringskassan i uppdrag att kartlägga hur det fungerar i kommunerna. Kommunerna har ansvar för sina medborgare, och man måste se till att de tar det ansvaret. Försäkringskassan måste följa upp och se vad som händer med de här barnen.