Bengt Engholm slutade arbeta för att ta hand om sin sjuka fru, dag och natt i fyra år var han ensam om vårdnaden. Enligt professor Yngve Gustafson utförs tre fjärdedelar av all hemtjänstarbete av närstående.

– Utan dem skulle samhället kollapsa.

”Ger upp för sent”

Från 1997 till 2004 var Bengt och hans fru ovetande om den pågående sjukdomen. Frun arbetade som avdelningssköterska på Torsby sjukhus när de första symptomen visade sig. Hon började glömma bort att ge medicin till patienter och fick diagnosen utmattningssyndrom. Trots vila blev hon inte bättre och hennes minne allt sämre. År 2004 togs ett ryggmärgsprov och det konstaterades att Bengts fru drabbats av en demenssjukdom. Då kickade hjälpen in. Hemtjänstinsatserna gick över i korttidsboende. Men att lämna över ansvaret och tänka på sin egen hälsa är ett tungt beslut.

– Hon ville ju inte bli lämnad, men vad skulle jag göra för att underlätta, säger Bengt Engholm. 

När anhöriga lämnar över ansvaret är de enligt Yngve Gustafson helt slutkörda. 

– Närstående kan vara bundna dygnet runt, aldrig ha en ledig stund och kanske aldrig ha en sammanhängade nattsömn. När de närstående ger upp och inte längre orkar vårda, då har de ofta gått in i väggen. Man är i en svår livskris. Min uppfattning är att närstående ger upp alldeles för sent.

”Man utreder inte”

I många år förlitade sig Bengt på vårdens utlåtande. Röntgenundersökningar gjordes men inga fel hittades. Vid ett läkarbesök kunde inte frun uppge sitt personnummer, läkaren reagerade och skickade henne vidare till Minnescentrum i Karlstad. När Bengt ser tillbaka på åren före diagnosen önskar han att hjälpen hade kommit tidigare.

– Det är ett jättestort problem i vårt land att många som har en demenssjukdom inte får en diagnos. Man utreder inte. Det allvarligaste är att många som har demenssymptom kanske inte har en demenssjukdom, utan kanske ett botbart tillstånd som gör att de kanske skulle slippa vara dementa eller bli dementa, säger Yngve Gustafson, överläkare och professor i geriatrik.

Dansar igen

Bengts fru har i nuläget varit sjuk i nitton år och bor i dag på ett äldreboende i Torsby. Tiden före insjuknandet var Bengt och hans fru ofta ute och dansade och hade gemensamt får på gården. Numera är Bengt ordförande i Nordvärmlands demensförening och arbetar med att stödja sjuka och anhöriga. Han mår allt bättre och kliver med taktfasta steg tillbaka till det som ligger honom varmt om hjärtat.

– Jag har börjar dansa igen, gärna gammeldans, säger Bengt och skiner upp.