Malin Malmqvist är 37 år och fick diagnosen ALS i januari 2014 . Hon är nu i det närmaste totalförlamad. Hon togs in på Sahlgrenska i mars och har sedan dess inte kunnat återvända hem mer än för några kortare hembesök, fem allt som allt. Nu längtar hon hem till sin familj, sin man och sina två små pojkar som är sex och fyra år.

– Min man och mina två små barn behöver sin fru och sin mamma och inte bara träffa mig i sjukhusmiljö, skriver hon till SVT Nyheter Väst.

Styr datorn med ögonen

Malin Malmqvist har känsel i hela kroppen men kan inte röra annat än ögonlocken. Hon andas genom en track och får näring via en kateter. Då och då måste hennes andningsvägar sugas rena från slem. Hon kan inte prata längre med kommunicerar via en dator som hon styr med ögonen. Hon känner sig instängd i sjukhussalen på avdelning 28 på Sahlgrenska.

– Det är otroligt påfrestande att inte få lämna dessa fyra väggar. Det behöver man för att orka, skriver Malin.

Personalbrist orsaken

Malin Malmqvist är själv sjuksköterska. Orsaken till att hon inte får komma hem oftare på permission är personalbrist, enligt vad man har sagt till Malin. För att sköta henne krävs att två ur personalen följer med henne hem under de få timmar som permissionen varar.

– Jag är för lika vård men det finns också etisk vård där man får se från fall till fall och prioritera den mest sjuka patienten. Hur förklarar man för en fyra- och sexåring att mamma kan ej komma hem på grund av personalbrist? Det skär mamma i hjärtat!

Ont om tid

Har man diagnosen ALS så är prognosen dyster. Det finns inget botemedel och förlamningen sprider sig fort i kroppen. Vanligast är att personer med ALS dör inom två till fyra år efter insjuknandet, men en del lever betydligt längre. Så för Malin är det bråttom, hon vill hinna tillbringa så mycket tid som möjligt tillsammans med sin familj.

– Min tid är dyrbar och när jag är i det skick som jag är nu så finns det få möjligheter att få komma hem till min familj på permission, skriver hon.

– Det enda jag önskar tills jag permanent kommer hem från sjukhuset är flera permissioner i veckan.

Hoppas på december

Malin hoppas på att få komma hem i början på december och då ska det vara permanent. Då blir det kommunen där hon bor, Partille, som ansvarar för att hon får den assistenthjälp hon behöver.

– Tyvärr har det inte skötts så bra med rekrytering av assistenter från kommunens sida heller, skriver Malin.

– När jag kommer hem i december, om den planen nu håller, blir det för gott! Då ska assistenterna vara så skickliga så att de kan sköta mig och min ventilator och blir jag försämrad så söker jag sjukvård som precis vem som helst.

Partille kommun skriver i en kommentar att svårigheten är att hitta en långsiktig och hållbar lösning. För att upprätthålla en god kvalitet behövs två assistenter dygnet runt, vilket innebär att mellan 12 och 14 personer behöver rekryteras. Detta från en yrkesgrupp som det råder stor brist på.

Hembesök ingår inte

SVT Nyheter Väst har sökt verksamhetschefen för neurosjukvården Åsa Lundgren Nilsson, men inte fått svar. Hon säger dock till P4 Göteborg att hembesök inte ingår i avdelningens uppdrag, men att man gör dem i mån av tid och personal.