– Det är jätteroligt att ha varit med att vidareutveckla Sisom och den är viktig inom vården som stöd för att öka barnets möjlighet att vara delaktig i sin egen vård, säger Petra Svedberg, docent i omvårdnad vid Akademin för Hälsa och välfärd på Högskolan i Halmstad.
Appen ska användas i vården för att underlätta för sjuka barn att uttrycka hur de upplever olika situationer. Den kan beskrivas som ett animerat och interaktivt kommunikationsverktyg där barnen gör en virtuell resa och svarar på frågor som dyker upp. Frågorna i appen handlar både om hur det är på sjukhuset och hur det är i vardagen, till exempel om hur det går att fokusera i skolan och om man kan sova på nätterna.
– Det är svårt för barn att bli hörda i traditionella vården, säger Petra Svedberg.
Svaren i resan blir ett underlag för samtal när barnen, deras föräldrar och vårdpersonalen ska träffas, med syfte att barnets behov och preferenser ska uppmärksammas i större utsträckning än tidigare.
Har låtit barnen bestämma
Forskningsteamet i Halmstad har tagit fram appen tillsammans med barn, som har varit med och utformat både utseende och frågor.
– Vanligtvis forskar man på barn och analyserar sedan själv den data som man får från exempelvis intervjuer och enkäter, men här har barnen själva varit med och utvecklat och designat appen tillsammans med forskarna.
Idén till kommunikationsverktyget kommer från forskaren Cornelia Ruland vid Center for Shared Decision Making and Collaborative Care Research, Oslo University. Redan för 12 år sedan utvecklade hon tillsammans med cancersjuka barn ett datorprogram som var utformat för att barnen lättare skulle kunna kommunicera genom visualisering och symboler. Tekniken har utvecklats mycket sedan dess och i dag är det surfplattor och smartphones som barnen till stor del använder.
– Vi har i samarbete med forskarna från Norge översatt, validerat och utvecklat Sisom för att möta behoven hos dagens barn och deras krav på anpassning till mobil teknik.
Ska testas på sjukhus
Som ett nytt steg i forskningen ska appen implementeras i vården. Tack vare forskningsstöd från Barncancerfonden ska den testas på Barnkliniken vid Hallands sjukhus i Halmstad, Barn- och ungdomssjukhuset vid Skånes universitetssjukhus och på Kuratorskliniken vid Karolinska universitetsjukhuset.
På så sätt ska man utreda vad det finns för svagheter och styrkor i att arbeta med det här verktyget och hur man implementerar det på bästa sätt för att få bäst resultat.
– Vi vill att vår forskning inte ska stanna enbart vid forskningsresultat utan att det ska användas i vården. Därför är forskning kring implementeringsprocessen viktig.
Skapar delaktighet
Nästa steg är att utreda hur appen ska kunna användas i större utsträckning i hälso- och sjukvården. För det krävs att man utvärderar förutsättningarna för införande av Sisom i svensk Hälso- och sjukvård, det vill säga hur lagutrymmet för Sisom ser ut i förhållande till hälso- och sjukvården och dess regelverk. Hittar forskarna en lösning där så ska det kunna införas på riktigt och inte bara som ett forskningsprojekt.
– Det hade ju varit fantastiskt, säger Petra Svedberg entusiastiskt.
Framförallt hade det varit fantastiskt för barnens delaktighet i sin egen vård, menar hon.
– Barnen som varit med och utvecklat appen är glada att vi tagit till vara på deras perspektiv. De tror att det kan vara till stor nytta för dem själva och för andra barn i liknande situationer.