Det började redan när Tilde var 6 år. Hon hade ont i magen, ont i huvudet och ont i hela kroppen, men ingen hittade något fel.

– Sen började jag söka mer och mer akut vård eftersom jag hade så himla ont. Jag kräktes och svimmade av smärtorna, berättar Tilde Järlesäter.

Men så för ett år sedan råkade hon se Arga doktorn på TV.

– Där var det en kvinna som var väldigt sjuk och hade exakt samma symtom som jag har. Det kändes som om det var mig de pratade om på TV.

Kroppen saknar byggstenar

Ehlers-Danlos Syndrom, EDS, är en medfödd, ärftlig och än så länge obotlig bindvävssjukdom. Kroppen saknar det viktiga proteinet kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och man blir sämre och sämre med åren.

– Vi är oftast överrörliga, har väldigt mycket smärtor och kan inte hålla uppe kroppen som andra människor kan, berättar Tilde Järlesäter.

Fibromyalgi kan vara EDS

Överrörligheten hos EDS-patienter gör att lederna lätt hoppar ur och det i sin tur leder till nervskador och skelettskador. Och ytterligare smärtor. De som inte får diagnos i ung ålder kommer istället ofta in med utslitna leder när de är i 45-års åldern och får då diagnosen fibromyalgi, trots att det egentligen handlar om långt gången EDS.

Tilde Järlesäter har tillbringat mycket av sin barndom på sjukhus.

– Innan jag fick diagnosen tvivlade jag nästan på mig själv ibland att jag verkligen har så ont, eftersom läkarna inte trodde på mig eller sa att det var psykiskt. Men jag har aldrig mått dåligt psykiskt, säger hon.

Träning som medicin

Det finns idag inget botemedel mot EDS. Det enda som gäller är smärtstillande mediciner och, för dem som klarar det, daglig individanpassad träning av koordination, kontroll och stabilitet resten av livet:

– Ja tyvärr är det så, säger Camilla Ahlm, legitimerad sjukgymnast i Kristianstad, som jobbar mycket med EDS-patienter.

– Det är precis som andra mediciner man måste ta varje dag. För EDS är träning medicinen.

”Fight for EDS”

Kunskapen om EDS börjar öka inom läkarkåren men fortfarande är det väldigt få som får en diagnos. Det vill Tilde Järlesäter ändra på. Tillsammans med Jonna Balogh från Kristianstad som också har så svår EDS att hon nu sitter i rullstol, och fyra andra tjejer i landet driver hon det ideella projektet ”fight for EDS”. Med en blogg, en facebooksida och ett instagramkonto vill de sprida kunskap om EDS och samla in pengar till forskning. Planen är att även börja föreläsa på bland annat vårdutbildningar i landet.

Trots att Tilde Järlesäter idag är sjukskriven på heltid så har hon drömmar om framtiden:

– Jag alltid velat bli barnläkare men just nu känns det ju lite hopplöst. Men jag får försöka kämpa på och plugga när jag kan.

Länkar till ”Fight for EDS”:

Blogg: http://zebrasareeverywherefightforeds.wordpress.com/

Facebook: https://www.facebook.com/pages/Zebras-are-everywhere-Fight-for-EDS/273365139521740

Instagram: #fightforeds

Arga doktorn: http://www.svt.se/arga-doktorn/arga-doktorn-moter-inger