I dag publicerade Barncancerfonden sin nya rapport för 2014, som lyfter fram delar av den forskning de stöttar-

– Jag vill att Socialstyrelsen skapar en ny diagnos för före detta barncancerpatienter. Den ska heta ”Barn som har haft hjärntumör” och behövs för att överlevare ska få ett bättre omhändertagande och stöd från samhället efter cancern, säger Olle Björk, generalsekreterare på Barncancerfonden.

Kan drabbas av skador

Barn som behandlats med strålning mot hjärnan får som regel bestående  skador som skiljer sig från andra slags funktionsnedsättningar. De kan till exempel drabbas av inlärningssvårigheter och hormonstörningar, Olle Björk, som tidigare arbetade som barncancer läkare beskriver hur behandlingarna mot hjärntumör blivit effektivare och att allt fler barn överlever nu än för trettio år sedan.

– I dag botar vi 80 procent av alla hjärntumörer hos barn. Det är betydligt fler än vi gjort tidigare. Men uppföljningen och rehabilitering för de överlevande barnen är olika över landet och det saknas riktlinjer att följa. Dessutom saknar ofta primärvården och skolan kunskap om de här överlevarna och vilken hjälp de behöver, säger Olle Björk.

En växande grupp överlevare

Exakta hur många barn som överlever hjärntumör och hur många som lever med komplikationer saknas det siffror på. Men omkring tre hundra barn insjuknar varje år i cancer. En tredjedel av dessa får hjärntumör. Från 1984 och framåt handlar det om tre tusen personer som kan vara drabbade av olika komplikationer. En grupp som troligen kommer att fortsätta att öka.