Det började redan när Elsa var spädbarn. Så fort Elsa kunde uttrycka sig pekade hon mot huvudet och sa ”aj”.
– Ett tag förde jag dagbok över Elsas smärta. När jag tittar tillbaka ser jag att Elsa fick alvedon nästan varje dag och ibland flera gånger om dagen för att orka med, berättar Emmie Langeström, mamma till Elsa.
Elsa är en av alla de som lever med kronisk smärta. Var femte person i Sverige lider av smärta och många gånger handlar det om smärta som varken går att förklara eller att bota.
Så fort Elsas föräldrar förstod att Elsa inte kräktes för att hon var magsjuk utan för att hon hade ont i huvudet, och att smärtan i benen som fick henne att vakna skrikande om nätterna inte var tillfällig, så började jakten på en förklaring och en lösning.
– Vi har testat allt. Elsa har genomgått så många olika behandlingar och fått så mycket medicin, men inget hjälpte annat än tillfälligt, säger Emmie Langeström.
Terapi sista utvägen
Efter att ha valsat runt inom vården i många år i hopp om att finna en lösning kom familjen till sist till smärtmottagningen på Karolinska Sjukhuset i Solna. Där tillämpas i dag en relativt ny terapiform som kallas ACT, Acceptance and commitment therapy. ACT går ut på att lära patienten att acceptera sin smärta, inte bara undvika det som gör ont för att ändå kunna leva ett fullvärdigt liv.
Men att vården säger till en patient att acceptera det som gör ont istället för att försöka bota upplevs av många som provokativt. Smärta är ju en alarmsignal från kroppen som säger att något är fel.
– Hade vi kommit till smärtmottagningen innan vi prövat allt annat och letat efter lösningar och bot, ja då hade jag vänt i dörren när de sa att Elsa måste lära sig att acceptera smärtan, säger Emmie Langeström.
Efter flera år av terapi där Elsa och hela hennes familjen fått lära sig att se annorlunda på vad smärta är och vad den gör med den som drabbas, så har deras liv förändrats. I dag spelar Elsa till och med fotboll, något som ingen trodde skulle vara möjligt för bara något år sedan.
Spelar fotboll i dag
– Förut dominerade smärtan vår vardag. Vi försökte skydda Elsa, vi begränsade henne för att minska hennes smärta, och hon fick massor av läkemedel. I dag har nog Elsa lika ont som förut men vi har slutat fokusera på smärtan. Vi låter henne pröva sina egna gränser på ett helt nytt sätt. Och det har ju många gånger blivit så bra, säger Emmie Langeström.
Nyligen fick Elsa en diagnos som innebär att hon sannolikt kommer att få leva hela sitt liv med smärta. Terapin har lett till stora förbättringar för hela familjen, men visst finns hoppet kvar hos Elsa om att en gång kunna bli som andra barn.
– Jag hoppas, hoppas att de ska hitta det som gör ont och ta bort det. Det är det jag drömmer mest om. Och så vill jag ha ett husdjur också, lägger hon till.