För tre år sedan var Elisabeth Widell en frisk och sportig tjej. I dag lider hon av sjukdomen narkolepsi och är sjukskriven på heltid och beroende av färdtjänst.
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom, som påverkar regleringen av vakenhet och sömn. Elisabeth är ständigt trött och kan somna trettio gånger på en dag, precis var som helst. Hon måste använda sig av en del knep för att kunna hålla sig vaken.
– Jag brukar sätta naglarna i handflatan för att hålla mig vaken och när jag hemma och till exempel dammsuger så går jag i högklackat för att spänna kroppen för att pressa den att inte somna, säger Elisabeth Widell.
Plågas av mardrömmar och rasar ihop
På nätterna plågas Elisabeth av mardrömmar, hallucinationer och sömngång. Hon lider även av kataplexier, som är plötsliga attacker av muskelsvaghet vid starka känslor. Kataplexierna gör att hon ofta trillar ihop och slår sig och de har även en negativ inverkan på hennes samliv.
– Kataplexier vid sex är inte så himla sexigt. Det är inte så sexigt att säga att man behöver en paus för att det blir för skönt. Att det inte går att fortsätta för då ser det ut som om man fått en stroke. Det blir platt fall, jag tappar talet, dreglar och kan inte röra mig.
Försökte ta sitt liv
Varje dag tar Elisabeth ta fem olika tunga mediciner för att kunna fungera i vardagen.
Hon måste bland annat ta ett amfetaminliknande preparat för att kunna hålla sig vaken på dagen. Till natten tar hon ett läkemedel, som är en form av drogen GHB, för att kunna stanna kvar i sängen och slippa gå i sömnen.
Innan Elisabeth fick medicineringen att fungera tyckte hon att sjukdomen var så outhärdlig att hon försökte ta sitt liv.
– Det slutade med respirator. Jag är glad att jag inte har några hjärnskador och att jag sitter här i dag, men då var jag inte glad att jag överlevde, säger Elisabeth Widell.
Ett år för gammal
Eftersom Elisabeth Widells symptom kom redan tre veckor efter att hon vaccinerats mot svininfluensan är hon övertygad om att sjukdomen är en biverkan av Pandemrixvaccinet.
Elisabeth hade fyllt 20 när hon vaccinerades vilket innebär att hon är ett år för gammal för att få tillhöra den grupp av barn och unga som har kunnat få sin narkolepsi godkänd som en läkemedelsskada.
I dag väntar Elisabeth och ett 40-tal andra vuxna på att Läkemedelsförsäkringen ska bestämma sig om även de vuxna ska ha rätt till ersättning.
– Vi som är över 19 år är till viss del bortglömda. Man har inte talat om oss i media men vi är här nu och vi tänker höras och vi tänker synas. De får inte glömma bort oss.
Vad skulle den nya franska studien som pekar på ett samband mellan svininfluensavaccinet och narkolepsi även hos vuxna, betyda för dig?
– Den betyder oerhört mycket. Det skulle betyda att det jag känner och upplever är sant och att staten inte längre kan blunda.