De senaste åren har det skett en liten revolution i det tysta. På tusentals sjukdomsbloggar och på sociala medier som Facebook kan man i dag följa svårt sjuka människor i både ord och bild. De berättar vad som händer i både kropp och sinne.
Ibland får man följa bloggaren ända in i döden. Då skriver de anhöriga i bloggen om vad som har hänt. Det händer även att de anhöriga bjuder in läsarna till begravningen.
Vissa sjukdomsbloggare har hundratusentals läsare, men än så länge finns det ont om forskning om sjukdomsbloggarnas betydelse för individen och samhället.
Kuratorn och författaren Sara Natt och Dag har skrivit flera böcker om fenomenet, nu senast boken ”Den bloggande patienten.” Sara Natt och Dags eget intresse för den här nya typen av extrem öppenhet väcktes 2008 när sjukdomsbloggandet precis hade börjat ta fart:
–Jag träffade tre unga tjejer när jag jobbade på Radiumhemmet. Alla tre bloggade sig in i döden och jag märkte att de mådde bra av att blogga. Då ville jag undersöka det här mer.
Varför bloggar man om sin sjukdom?
–Ibland tror jag att man kanske vill bli sedd. En del lever ensamma, andra kanske tycker att familjen och vännerna inte riktigt orkar ge det stöd som behövs. Bloggen kan vara ett rop på hjälp: Se mig, bekräfta mig.
Skulle du säga att den här nya tekniken med sociala medier har förändrat vårt sätt att bearbeta svår sjukdom och död?
–Ja, vi har blivit mycket öppnare. De som bloggar vågar skriva väldigt blottande om sin sjukdom och om sin behandling. De här bloggarna läses av andra som faktiskt inser att det kanske inte är så farligt det här. Man vågar prata om det mer.
De bloggande mår bättre
Enligt Sara Natt och Dag mår de bloggande patienterna bättre än de som inte bloggar. Genom bloggarna får den sjuke möjlighet att skriva av sig sina känslor och ångest. Samtidigt får de ofta mycket stöd och uppmuntrande kommentarer av sina läsare:
–Det är gratis terapi och jag tycker att det är en enorm fördel för både patienten och vården. Jag hoppas att sjukvården snabbt inser fördelarna med det här, det är en tidsbesparing och en ekonomisk vinning för vården att låta patienterna ge sig själv terapi.
Ett viktigt verktyg för kuratorn
För Sara Natt och Dag har sjukdomsbloggarna blivit ett viktigt verktyg i arbetet som kurator:
–Det är ett fantastiskt arbetsverktyg för att lära känna patienten snabbt. Om jag får veta att min patient bloggar kan jag läsa bakåt i bloggen och lära känna personen genom den. När vi sedan träffas för första gången så har vi bakgrunden klar.
–Vi slipper de här timmarna av analoga mötena som jag annars skulle behöva för att få veta lika mycket. På det sättet kan vi kkomma mycket snabbare framåt i behandlingen. Sen skulle man ju kunna säga att det här är ett hot mot min egen yrkesgrupp, men jag tycker ändå att mina möten blir bättre och effektivare ju fler som bloggar.
”Vissa blir fixerade vid sin blogg”
Men sjukdomsbloggandet har även flera nackdelar. En är att det kan vara obehagligt för vårdpersonalen att hängas ut på nätet. En annan är att familjen kan känna sig övergiven.
Sara Natt och Dag har träffat flera anhöriga som har tyckt att bloggandet tagit för mycket av den sjukes sista tid i livet:
–Jag har sett exempel på personer som bloggar sig ända in i döden som blivit lite för fixerade vid sin blogg. När krafterna till slut tryter så ser man till att det man orkar, det är att blogga och svara på kommentarer. Då kan tiden för de närstående bli lite knapp. Jag har mött anhöriga som uttryckligen säger att hon eller han väljer bloggen före mig. Det är lite tråkigt när man få höra det.