Femårige Johannes har inget språk och tar inte kontakt med andra, utan lever i sin egen värld. Robert Mansoor har sedan tre år vigt sitt liv åt att ge Johannes en så bra uppväxt som möjligt. Det är en tuff uppgift, särskilt som Robert är ensamstående.

Robert har ansökt om personlig assistans för Johannes, alltså att speciellt utvalda personer ska delta i omvårdnaden. Men efter utredning konstateras att Johannes behov huvudsakligen skulle tillgodoses av Robert som förälder.

Överklagades – utan resultat

Beslutet överklagades till förvaltningsrätten som kom till samma slutsats. Robert anses ha ett så omfattande ansvar för omvårdnaden av sin son att det behov som går utöver föräldraansvaret väl kan tillgodoses på annat sätt än genom personlig assistans.

Men den här bedömningen av föräldrars ansvar kan komma att ändras eftersom Försäkringskassan nu inleder en omarbetning av sina riktlinjer.

Johannes har dagisplats med specialresurs och Robert har ett vårdbidrag från Försäkringskassan. Just nu diskuteras om Johannes kan bo på ett korttidsboende en dag i veckan, men Robert och kommunen är inte överens om formerna.

Lider av kronisk sömnbrist

Johannes kräver en ständig och övervakande tillsyn eftersom han är överaktiv och inte förstår vad som är farligt för honom. Han har sömnsvårigheter och trots sömnmedel varje kväll har han långa vakna aktiva perioder nattetid. Det här medför att Robert lider av en kronisk sömnbrist som hindrar honom från att arbeta.

– Någon energi har jag inte just nu, säger Robert där han halvligger utslagen i soffan vid niotiden på kvällen.

– Jag är helt slut, men jag måste finnas till hands tills han sover. Då kan jag ta ett riktigt andetag.

Just som Robert visar hur han tänker andas ut när Johannes äntligen somnat hörs ett ljud från köket. Robert rusar upp och finner Johannes uppklättrad på köksbänken.

– Inte så Johannes, du kan ramla!

Har inga pengar kvar

Vårdbidraget från kommunen uppgår till cirka 7.200 kronor efter skatt. Det motsvarar hyreskostnaden, så just nu lever familjen på barnbidraget och ett bidragsförskott. Rimligen borde Robert kunna få både försörjningsstöd och bostadsbidrag, men i väntan på dessa pengar klarar sig familjen bara genom att Roberts syskon och hans mor hjälper till.

– Kommunen kan ju se på mitt konto hur illa det är, säger Robert och visar ett utdrag i mobilen.

– Titta här, kontot står på minus 32 kronor.

”Verkar se mig som en robot”

Klockan halv elva på kvällen, när Johannes äntligen somnat, kan Robert sitta ner och resonera.

– Tänk om det händer mig någonting, vad händer med Johannes om jag skulle hamna på operationsbordet? Myndigheterna verkar se mig som en robot som bara behöver laddas en timme och som sedan är i full gång igen. Men jag vet faktiskt inte hur länge jag ska orka med den här situationen.

Robert andas besvikelse och han har inga stora förväntningar på framtiden

– Vi är bortglömda, vi känner oss utanför. Det känns som att vi inte är värda någonting.