Den fjärde augusti fyller Charlie Gard ett år, men det är tveksamt om han hinner uppleva sin första födelsedag.
Han föddes med en ärftlig, mycket ovanliggenetisk sjukdom, MDDS (encephalomyopathic mitochondrial DNA depletionsyndrome), som gör att cellerna inte får den energi de behöver för attfungera och därför skadar kroppens muskler och organ.
Enligt läkarna på det Londonsjukhus där hanvårdats har Charlie Gard svåra hjärnskador. Han kan inte öppna ögonen ellerröra på armar och ben och kan bara andas med hjälp av en maskin. Även hjärtat,levern och njurarna är skadade.
LÄS MER: Döende bebis engagerar Donald Trump och påve Franciskus
Månader av domstolskamp
Därför vill sjukhuset avsluta delivsuppehållande åtgärderna och låta honom somna in, något som hans föräldrarvägrat acceptera. I månader har de kämpat i domstol och samlat in pengar föratt få ta sin son till USA och låta honom prova en experimentell behandling,NBT (nucleoside bypass therapy), på ett sjukhus i New York. Behandlingen harbara provats på ett fåtal patienter tidigare och aldrig för den typ av sjukdomsom Charlie Gard har.
Fallet har fått stor uppmärksamhet i media ochskapat debatt om det är föräldrarna eller sjukvården och samhälletsrättsinstanser som ska få bestämma över ett sjukt barns öde. Hundratusentalsmänniskor i hela världen har engagerat sig, bland annat världsledare som påvenliksom USA:s president Donald Trump, som både twittrat om sitt stöd till familjenoch erbjudit dem sin hjälp.
”Låter honom gå för att vara med änglarna”
Men efter motgångar i flera juridiska instanseri både Storbritannien och i Europadomstolen gav Charlie Gards föräldrartidigare i veckan upp kampen för att flytta honom till USA.
– För Charlies bästa har vi bestämt att detinte längre är värt att kämpa för en behandling. Vi kommer låta honom gå föratt vara med änglarna, sa pappan Chris Gard på en känslosam presskonferens.
Enligt den läkare som skulle ha behandlatCharlie Gard i USA, neurologiprofessorn Michi Hirano, har tester visat attpojkens skador nu är så svåra att det är för sent att prova den experimentellametoden. Expertisen vid det sjukhus där Charlie Gard vårdas, Great OrmondStreet Hospital, har sagt att behandlingen skulle ha haft mycket små chanseratt förbättra hans tillstånd och riskerade att bli plågsam. Sjukhuset har ocksåanklagat den ansvarige läkaren Hirano för att ha ekonomiska intressen ibehandlingsmetoden, något Hirano själv nekar till.
LÄS MER: TV: Därför vill Charlies föräldrar inte ge upp hoppet
Domare godkände hospiceförslag
– Nu måste vi göra det värsta vi någonsin gjortoch det är att släppa honom, säger föräldrarna.
De senaste dagarna har deras juridiska kampistället handlat om att sonen ska få dö hemma och inte på sjukhus. Under endomstolsförhandling i London under onsdagen framkom att en sådan lösning inteär praktiskt möjlig, eftersom den andningsapparat som håller Charlie Gard vidliv är för stor för att flyttas in genom ytterdörren. Sjukhuset har därförföreslagit ett hospice, ett vårdhem för patienter i livets slutskede, som denmest lämpliga platsen för Charlie att somna in. Idag godkände en domare detförslaget.
Exakt när Charlie Gard flyttas från sjukhusetoch de livsuppehållande insatserna upphör är oklart.
– Sov gott, vår vackre pojke. Vi älskar dig, sahans föräldrar Chris Gard och Connie Yates tidigare i veckan.