Datainspektionen kräver en ordentlig analys av konsekvenserna, men enligt regeringen kommer allt gå i rekordfart.

En gigantisk biobank
Om inte forskningen följer lagen, så är det lagen det är fel på. Så tycks regeringen, med utbildningsminister Jan Björklund i spetsen, resonera när den på tisdagen aviserade en lagändring för att forskningsprojektet Lifegene ska kunna fortsätta.

I Lifegene, som beskrivs som den största forskningssatsningen i Sverige någonsin, kommer uppgifter om mellan 200.000 och 300.000 svenskar att samlas i ett enda stort register.

-Tanken är att det ska fungera lite som ett bibliotek där forskare sedan ska kunna begära ut och låna data och använda dem i sin forskning, säger Maria Berner-Holmström, kommunikatör på Lifegene.

"Oerhört känsliga uppgifter"
Förutom en rad hårddata om deltagarnas hälsa får de dessutom svara på 600-700 frågor - vardera.

-Det kan vara om allt från alkoholvanor till frågor om sex och samlevnad.

Forskarna - och regeringen - beskriver registret som en "guldgruva". Datainspektionen, däremot, kom i december fram till att registret strider mot personuppgiftslagen och stoppade det.

-Det är oerhört känsliga uppgifter som samlas in, säger generaldirektör Göran Gräslund.

Datainspektionens främsta kritik var att registrets syfte var för diffust.

Men uppgifterna samlas in efter samtycke, räcker inte det?

-Nej, inte utifrån dagens lagstiftning. Deltagarna gav sitt samtycke utan att veta vad de samtycker till. Vare sig de eller forskarna tycks veta i vilka sammanhang dessa uppgifter kommer att användas.

Nu ändras lagen
För att Lifegene och andra liknande projekt ska kunna genomföras tänker regeringen nu genomföra tre förändringar. Det handlar dels om en författningsändring, dels om en lagändring.

Datainspektionens Göran Gräslund vill inte uttala sig om de planerade förändringarna innan han sett dem.

-Men oavsett så är det oerhört viktigt att regeringen nu gör en noggrann analys av konsekvenserna.

Enligt utbildningsminister Jan Björklund skyndas nu arbetet på i rekordfart.

-Juristerna arbetar för högtryck. Författningsändringen ska bli klar redan i år.

TT