Kajsa säger att hon är frisk, men formellt har hon sin MS-diagnos kvar. Hennes första skov var en försämring av synen. MS-diagnosen blev ett tungt besked.

– Det var ganska dystert, berättar Kajsa. Mina framtidsutsikter blev så försämrade. Varje gång jag var på sjukhuset i Lund såg min neurologläkare nya förändringar i hjärnan. Jag förlorade hoppet om att jag skulle bli bättre, utan inriktade mig på att hantera situationen som den var.

Inget hopp

Kajsa provade fyra olika bromsmediciner, men inga fungerade som de skulle. Hon bildade antikroppar mot själva medicinerna och sjukdom blev allt värre.

– Ibland kände jag att jag bara ville lägga mig ner. Det var väldigt jobbigt att försöka få ihop livets alla delar när man är så svårt sjuk. Hade jag vetat att det finns en behandlingsmetod som skulle kunna göra mig frisk, att det skulle finnas bot, då hade jag haft något att hoppas på.

Förlorade synen

I sitt första skov förlorade Kajsa synen på ena ögat. Hon fick lite senare ett långvarigt känselbortfall i fingrarna, benen och fötterna. Hon drabbades också av den typiska djupa tröttheten som ofta följer av sjukdomen. Värst var ändå att hon började känna att hennes tankeförmåga försvagades.

– Det var jag mest rädd för. Att förändras och inte kunna tänka lika kvickt eller ha flera bollar i luften

Något drastiskt

Kajsa hade drabbats av den typ av MS som lämpar sig bäst för att behandlas med blodstamcellstransplantation, den aggressiva skovvis fortlöpande varianten. Hon var också ganska nyinsjuknad och hade ännu inte ådragit sig alltför omfattande hjärnskador. Hennes neurolog vid Skånes universitetssjukhus i Lund föreslog blodstamcellstransplantation.

– Hon sade att ”antingen ses vi här varje halvår och konstaterar att allting blir sämre eller så gör vi något drastiskt.” Först blev jag väldigt tveksam. Det passar inte just nu med mitt nya jobb och jag kan inte vara från barnen så länge. Men när jag förstod det oerhörda i att jag skulle ha en god chans att bli frisk, då övervann jag min tveksamhet.

”Tvekade aldrig”

Blodstamcellstransplantation är oerhört påfrestande både pysiskt och fysiskt, men Kajsa kände att hon fattat rätt beslut.

– Jag tvivlade aldrig på att genomföra behandlingen, men det fanns tillfällen då jag var väldigt ledsen och hade mycket ont. Då mådde jag sämre än jag trodde att jag kunde göra. Samtidigt såg jag hela tiden målet framför mig. Det fanns inte på kartan att jag skulle ge upp

Barnen var delaktiga i processen och kunde ibland besöka Kajsa på sjukhuset

– Det känsligaste var håret, att jag inte längre såg ut som deras vanliga mamma. De är vanligtvis ganska burdusa men de blev väldigt hänsynsfulla. De slöt upp kring mig, satt nära och tog försiktigt på mig. Jag och min man ville att de skulle vara inkluderade utan att behöva se det värsta.

Immunförsvar utan minne

När Kajsa utplånat sitt immunförsvar med hjälp av den kraftiga cellgiftsbehandlingen fick hon tillbaka sina stamceller som började bygga upp ett nytt immunförsvar. Hon fick ett immunförsvar som ”glömt bort” att det ska angripa hennes centrala nervsystem. Men det var också ett immunförsvar som glömt alla vaccinationer som Kajsa fått. Hon tvingades därför ta om alla vaccin, även de hon fick som mycket liten.

Efter en kortare övergångsperiod började hennes nya immunförsvar att ge samma skydd mot infektioner som det tidigare. Nu, två år efter behandlingen, kan läkarna inte se några förändringar som uppstått efter transplantationen på magnetröntgenbilderna av Kajsas hjärna. Immunförsvaret angriper inte längre hennes nervsystem.

– När folk frågar så säger jag att jag är frisk. Om jag ska vara utförlig lägger jag till att jag fortfarande har kvar min MS-diagnos men att sjukdomen inte längre påverkar mitt liv.

Inte enbart lycka

De skador som uppstod vid skoven har nästan helt gått tillbaka. Kvar är en liten försämring av det perifera seendet och lite känselbortfall i fingertopparna. Och håret – det har vuxit ut igen.

Att gå från att MS-sjuk med mycket dystra framtidsutsikter till att kunna säga att man är frisk, arbetar och lever som vanligt – det är inte bara lycka.

– Att jag tvingades planera för ett liv i sjukdom, det var oerhört smärtsamt. Men det är nästan lika svårt att gå tillbaka och inse att det jag drömt om åter kan bli verklighet. Det har varit en tuffare omställning än jag trodde att det skulle vara

Författare

Nu, i början på april, kommer Kajsa ut med boken ”Att få tillbaka sin framtid”. I den berättar hon tillsammans med fotografen Emil Malmborg om den tuffa vägen tillbaka till ett liv utan MS.

– Jag skrev den för alla andra i min situation, för att väcka hopp – det behöver inte vara nattsvart. Och så skrev jag den för att överleva. Den var ett sätt att ta mig igenom behandlingen. När jag låg och fick behandlingen så tänkte jag ”Hur ska jag kunna gottgöra det här?” Boken är ett sätt.