En halv miljon svenskar skulle lämna prover till Karolinska Institutets enorma biobank: Lifegene. Men nu drar Datainspektionen i nödbromsen. Den här typen av databaser över befolkningen är inte lagliga, som lagstiftningen nu ser ut.

Alltför luddigt syfte
– Man kan inte ha den här typen av oklara syften med en sådan här databas. Att bara hänvisa till "framtida forskning" som Karolinska gör är inte förenligt med Personuppgiftslagen, säger Göran Gräslund, generaldirektör på Datainspektionen till SVT.

Datainspektionen meddelar nu att hela Lifegene-projektet är olagligt. De prover som hittills samlats in från delar av befolkningen får inte längre användas i forskningen och inga nya prover får samlas in.

– Normalt sett ska ett sådant här register förstöras eftersom det är olagligt, men eftersom Karolinska är en myndighet är det inte säkert att den här typen av handlingar får förstöras, säger Göran Gräslund.

Skulle blivit största projektet någonsin
För de sex svenska universiteten, med Karolinska i spetsen, så är beslutet ett mycket hårt slag. Stora belopp har satsats på projektet som byggts upp under flera års tid. "LifeGene kommer att bli den största forskningssatsningen i Sverige någonsin" skriver forskarna på hemsidan för Lifegene. Nu ser det alltså ut att bli tvärstopp i stället.

Och det är ett svårt slag för svensk medicinsk forskning, säger de forskare som SVT talat med. Biobanker är nämligen en nyckelfaktor inför de kommande 10 årens forskning inom medicin, säger Mattias Uhlén som forskar i bioteknik och är professor vid KTH:

– Det är oerhört tråkigt för svensk forskning. Medicinsk forskning de närmaste 10 åren kommer att vara väldigt beroende av den här typen av biobanker. På sikt vill vi ju gå in i en ny era av behandlingar av patienter. Vi vill kunna gruppera människor och på så vis hitta sjukdomar tidigare. Det är en ny typ av individualiserad medicin som är målet, säger Mathias Uhlén.

Karolinska överklagar
Karolinska har nu meddelat att man överklagar Datainspektionens beslut. Man har dock inga invändningar emot Datainspektionens sätt att läsa lagen, men enligft Karolinska Institutets rektor Harriet Wallberg-Henriksson så finns "ett hål i lagstiftningen". Hon menar att personuppgiftslagens regler som ska hindra den här typen av register inte borde omfatta den här typen av viktig forskning.

– Lifegene ger unika möjligheter att förstå det komplexa samspelet mellan miljö, livsstilsfaktorer och det genetiska arvet vid sjukdomsutveckling, säger Harriet Wallberg-Henriksson.

Datainspektionens generaldirektör Göran Gräslund tvekar dock inte om att man fattat rätt beslut.

– Det är så här lagen ser ut. För andra databaser som upprättats för den här typen av forskning så finns det speciallagstiftning, men det finns inte för Lifegene och då är det Personuppgiftslagens regler som gäller, säger Göran Gräslund.

Linus Brohult
SVT Vetenskap