De senaste veckorna har debatten om rättigheten personlig assistans återigen blossat upp.

För oss som lever med assistans, som kanske har blivit av med den eller fått minskade timmar har debatten om våra mänskliga fri- och rättigheter pågått mycket längre än så.

I åtminstone sex år har den funktionshinderpolitiska rörelsen flaggat för att rätten till assistans hotas.

Debattens smärtpunkt är den fruktansvärt tragiska händelsen där en kvinna avlidit till följd av att hon inte haft den assistans som hon behövt. Hon avled ensam, på en toalett i ett köpcentrum. Hon skulle ha levt om hon haft en assistent med sig.

Kvinnan i Malmö är det första dödsfallet som kan kopplas till bristande assistans. Men mörkertalet kan vara stort.

Många personer lever i dag med bristande eller ingen personlig assistans och utsätts varje dag för farliga situationer. Assistans handlar om liv och död. Det handlar om göra saker som den som inte behöver använda assistans sällan reflekterar över att hen gör, att andas, att äta, att gå på toaletten.

Men det handlar också om trygghet och kontinuitet i livet. I det vida begreppet ”att leva som andra” som kännetecknar LSS-lagen ingår också att kunna arbeta, flytta och bilda familj. Har personer använder assistans idag verkligen dessa rättigheter?

Jag läser om Nora Eklöv, som fått drömjobbet och flyttat till Stockholm. Men måste flytta hem till sina föräldrar eftersom stadsdelen i Stockholm inte beviljar henne assistans.

Jag tänker på mitt eget val att flytta till Umeå, att det var helt orimligt egentligen. Jag satte allt på spel.

Jag tänker på alla jag träffade när jag arbetade med rapporten Innan levde jag, nu existerar jag. På alla som i mötet med handläggare på Försäkringskassa och kommun fått höra att det varit orimligt av dem att bilda familj eller leva i en relation utan att vara beroende av sin partner.

De hade helt förlorat sin assistans eller få drastiska neddragningar av sina timmar. Deras partners förväntades hjälpa dem i duschen, på toaletten och göra allt hushållsarbete.

Det rimmar fruktansvärt illa med idén om Sverige som ett jämställt land. Idén är tydlig, jämställt bara för den som inte behöver assistans.

Är det bara den som inte behöver assistans som har rätt att flytta inom landet, bli förälskad, flytta ihop och skaffa barn? Utan att riskera att förlora möjligheten att göra det mest grundläggande – gå på toaletten, arbeta, röra sig på stan. Bestämma själv över sin tid och sin kropp.

Jag är 30 år, när jag var barn talade man om assistansen som en frihetsreform. Jag och mina generationskamrater skulle få det som många före oss förvägrats, jämlikhet.

Men istället har vi blivit vana att ständigt försvara oss. Mot anklagelser om fusk och överdrifter i media, i överklagandeprocesser i domstol och mot folkvalda politiker som vill dämpa kostnader genom att ta ifrån oss rätten till våra liv.

Vi ser med fasa en framtid som vi trodde vi lämnat. Där sådana som oss återigen finns på folkhemmets, Sveriges, bakgård.