Tvångsmässig kontroll och självsvält blev en del av Hanna Kihlanders liv redan när hon var barn.
– Jag var en så kallad pojkflicka. Jag gillar inte det uttrycket egentligen, men jag beskrevs så. Och jag fick ganska mycket pikar och kommentarer som signalerade att det inte var okej, så skulle inte en tjej vara, berättar hon när vi ses på hennes stammiscafé söder om Stockholm, där vi blir insläppta trots att de egentligen inte har öppnat.
Hon var väldigt tävlingsinriktad, och var med i en tävling bland klasskompisarna om vem som kunde vara smalast.
– När jag fick komplimanger var det för att jag var liten och smal. Så det blev väldigt viktigt för mig att hålla kvar i det som jag tydligen var bra på – att vara liten och smal. Sedan var det också en fördel i den typen av idrott jag höll på med, att inte väga så mycket.
Hanna blev fixerad, och antecknade sin vikt tre gånger om dagen i en liten anteckningsbok. Hon började utesluta vissa livsmedel – sjukdomen eskalerade.
Enormt forskningsprojekt
Just nu har ett enormt forskningsprojekt ANGI inletts vid Karolinska Institutet om anorexia, den största studien om sjukdomen hittills. Cynthia Bulik, professor i psykologi och världsledande ätstörningsforskare från USA, leder den världsomspännande studien, vars mål är att hitta de gener hos människor som dramatiskt ökar risken att insjukna i anorexia. För genom tvillingstudier vet man att sjukdomen är till hälften ärftlig och har biologiska orsaker.
– Det är generna som laddar vapnet, men det är miljöfaktorer som klämmer till om avtryckaren, säger Cynthia Bulik, professor i psykologi, som leder den världsomspännande studien.
– Jag tror att jag föddes med en ökad genetisk sårbarhet för den här sjukdomen. Men det genetiska är inte den enda förklaringen, säger Hanna Kihlander och ryser till. Hon fryser i den kalla och lite karga lokalen i Alfred Nobels gamla dynamitfabrik som nu härbärgerar lunch- och fikasugna gäster.
Hanna fryser nästan alltid. Hon var sjuk i 20 år – nu är hon 37. Att vara kraftigt undernärd under de så viktiga uppväxtåren har satt sina spår. Hjärtat är påverkat och klarar inte riktigt av att pumpa runt blodet i kroppen tillräckligt snabbt.
Hjärtpåverkan är ett vanligt men efter anorexia. Även organsvikt och blodförgiftning. Hannas läkare sa att hon nog inte skulle kunna få barn.
Inte medveten om sjukdomen
Fiket öppnar och in väller föräldralediga mammor och pappor med barnvagnar. Lokalen fylls med nya ljud.
Hur mådde du när du var mitt uppe i sjukdomen?
– Fruktansvårt dåligt. Men jag upptäckte att det fanns saker jag kunde göra för att tillfälligt dämpa min ångest – som att överträna eller låta bli att äta.
Mer kontroll alltså?
– Ja, en upplevelse av kontroll. Men jag hade ju ingen kontroll över huvud taget. Jag var inte ens medveten om att jag hade anorexia. Men varje gång jag åt fick jag ångest och kände mig tjock och ful och äcklig.
Expert: Paradoxal reaktion på svält
Forskning har visat att människor som är biologiskt benägna att utveckla anorexia i många fall reagerar paradoxalt på svält.
– De flesta av oss mår dåligt när vi blir hungriga. Missar vi lunchen blir vi sura och irriterade, och får kanske huvudvärk. Men människor som är biologiskt benägna att få anorexia reagerar helt motsatt. De är oroliga i grunden från början, och när de då börjar banta för första gången upptäcker de att kroppen känns lugnad. Och det är den känslan som drar in dem i den här utdragna självsvälten som är anorexia, säger Cynthia Bulik, som anses vara en av världens absolut främsta experter på anorexia.
Förstod din familj något om mekanismerna bakom din sjukdom?
– Jo, de såg ju hur jag mådde när jag inte hade ätit på några timmar, och de såg den omedelbara psykiska katastrofen när jag åt. De försökte stötta mig extra mycket just efter måltiderna, säger Hanna Kihlander.
”Insåg inte hur illa det var”
Anorexia nervosa beskrivs som den allra dödligaste av de psykiatriska sjukdomarna – omkring en av tio dör av de medicinska följderna av sjukdomen, eller begår självmord. Bara omkring var fjärde blir frisk.
Hur var det för dig när det var som värst?
– Jag trodde att jag skulle överleva, för jag hade inte insett hur illa det var. Men mina läkare trodde inte att jag skulle överleva, och inte mina föräldrar och inte min farmor. Vi pratade mycket om avslut – vad gör vi av den sista tiden?
Hur vände det därifrån?
– Min farmor sa till mig att föräldrar inte ska behöva överleva sina barn, men att en farmor definitivt inte ska behöva överleva sina barnbarn. Farmor brukade inte prata på det viset. Sen kom min pappa på mig med att skada mig själv. Då hade det blivit för smutsigt, och jag började förstå hur mycket min sjukdom hade gått ut över mina nära.
Familjen var viktig
Till slut lyckades Hanna hitta en gnista av motivation för att kämpa mot sjukdomen. Framförallt för familjens skull.
– Det var nog först när jag tvingades ha sådana där EKG-pluppar på mig och inte fick röra mig själv, utan var tvungen att bli buren, som jag tänkte att ”det här går ju inte”.
Hanna hade åkt ut och in på olika behandlingshem under flera år. Länge hade hon tänkt att det var andra som skulle göra henne frisk, bara hon var där.
– Jag började fatta att jag måste göra någonting själv – tillsammans med dem som skulle göra mig frisk. Och då började jag, försiktigt, att försöka använda alla de verktyg som de gett mig. Jag hade några återfall, men tillsammans med två väldigt bra terapeuter, och både dagvård och behandlingshem började det vända.
– Och när jag började få i mig näring började min hjärna fungera bättre också. Det är inte så lätt att tänka med näringsbrist!
Frisk i tio år
Nu har Hanna varit frisk i tio år, och arbetar som informatör på Frisk & Fri – Riksföreningen mot ätstörningar. Hon hoppas att ANGI-studien på Karolinska Institutet ska lyckas med sitt mål att knäcka den genetiska koden bakom anorexia, så att man i framtiden kan utveckla effektiva mediciner och bättre behandlingsmetoder, och därmed förkorta sjukdomstiden för de drabbade.
– Det skulle kunna vara en lättnad för många att tänka att det till stor del är genetiskt. Samtidigt kan det säkert också skapa frustration och en känsla av att man är maktlös mot biologin, säger hon.
Precis bakom oss fikar två mammor med sina bebisar. Hanna berättar att hon funderar mycket på om det är fler i hennes släkt som kan tänkas ha en medfödd sårbarhet för ätstörningar – fler som delar just den här genetiken?
Hannas dotter har fyllt 6 år nu. Hon älskar att samla på ljud, som hon gör musik av.
– Hon är mitt mirakel.
Här kan du söka vård: