Lilla Louise lider av leukemi. Foto: SVT

Föräldrar om bristerna i vården: Det bryter ner en

Uppdaterad
Publicerad

Personalbristen inom barncancervården gör att många av de sjuka barnen och deras familjer inte får den trygga vård som de så väl behöver när det allra värsta inträffar. – Som förälder får man dubbelkolla allting, säger John Tyndal, pappa till Louise, som drabbades av leukemi när hon var ett år.

Louise, ett och ett halvt år, kryper runt bland färgglada legobitar på golvet i det trivsamma radhuset väster om Stockholm. Hon har precis kommit hem efter ett besök hos en fysioterapeut på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon har varit så sjuk att hon inte riktigt har hunnit lära sig att gå ännu. Den här dagen har hon ovanligt mycket energi. Hon busar och skrattar, och sträcker sig efter storebror Willes nya fjärrstyrda robotar.

För åtta månader sedan var Louises tillstånd livshotande. Vid midsommar, när Louise precis hade fyllt ett år, fick hon plötsligt 41 graders feber. Det föräldrarna John och Emelie Tyndal först trodde var en reaktion på en spruta med ettårsvaccinet, visade sig efter flera tester vara framskriden leukemi, blodcancer. 

Bristande barncancervård

– Det var fruktansvärt. Vi visste inte om hon skulle överleva över huvud taget, berättar Emelie Tyndal.

”Saker faller mellan stolarna”

Då, i somras, när Louise och familjen behövde vården som allra mest, var det akut plats- och personalbrist på Astrid Lindgrens barncanceravdelning. Cancersjuka barn från Stockholm hänvisades på löpande band vidare till Linköping och Uppsala för att få de livsviktiga behandlingarna. Louise var en av många svårt sjuka barn som då placerades på helt andra vårdavdelningar, utanför den specialiserade cancervården.

– Eftersom de här barnen är väldigt sjuka och får en behandling som är väldigt stark är det väldigt viktigt att det blir rätt. När man är på olika avdelningar faller saker mellan stolarna, man träffar hela tiden ny personal och det är personalbrist. Då inser man efter ett tag att man som förälder måste dubbelkolla allting – om det är rätt medicin, om de har glömt någonting, om det är rätt dos av medicinen, säger Louises pappa John Tyndal.

– Den personal som finns där är helt fantastisk och gör ett suveränt jobb, men det lyser igenom att de inte orkar och inte räcker till, säger Emelie Tyndal.

– Alla de här små misstagen som sker kommer förr eller senare leda till att det händer en allvarlig olycka, fyller John Tyndal i.

”Det bryter ner en”

Familjen Tyndal lever i ett slags vakuum. John, som är pilot, kan inte jobba, och familjen kan knappt träffa folk, och storebror Wille kan bara gå på förskolan och träffa sina kompisar den timmen varje dag när barnen är utomhus. Risken är för stor att Louise smittas av infektioner, och då måste avbryta cellgiftsprogrammet.

I dag är Louises värden bättre, men flera år av behandlingar på sjukhus återstår.

– Vi kämpar inte bara mot cancern, utan vi tvingas kämpa för något så självklart som att barn ska få trygg och säker vård, säger Emelie.

– Det bryter ner en. Det bryter ner hela familjen. Alla drabbas – syskon, relationen. Man är ständigt orolig och man kan inte lita på dem som man borde kunna lita på, säger John.

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.

Bristande barncancervård

Mer i ämnet