Nära 30 personer som hävdar att det insjuknat i narkolepsi efter att ha vaccinerats mot svininfluensan nekas ersättning eftersom symptomen upptäcktes för sent. Det rapporterar Svenska Dagbladet i dag. My Tolf i Hörby, som var 13 år när hon 2009 tog sprutan mot svininfluensan, är en av dem.

– Innan jag tog sprutan så sa alla att man blir lite yr. Själv hatar jag sprutor och höll på att svimma redan när jag tog den och sedan mådde jag jättedåligt och höll på spy dagarna efter, berättar My Tolf, i dag 17 år.

En annan förändring hon snart märkte av efter Pandemrix-vaccineringen var en trötthet hon inte tidigare hade känt av.

– Mina föräldrar sa att det var tonårströtthet så jag tänkte inte så mycket på det. Men jag märkte att något var fel när jag någon vecka efter sprutan skulle pussa min nya pojkvän och blev så uppspelt att  jag fick ett kataplexianfall. Jag krampade, men försökte hålla det inom mig, så pojkvännen märkte ingenting, säger My Tolf.

”Tonårströtthet”

Mys pappa, Mikael Tolf, berättar att han och Mys mamma reagerade på att dottern var trött, men att de mindes sin egen tonårstid och tänkte att dotterns ”tonårströtthet” och humörförändringar nog hängde ihop med att hon precis fyllt 13, även om tröttheten var av allvarligare grad.

– Vi hade varken tidning eller dator och hängde inte med i allt som rapporterades i medierna. Nu när man blickar tillbaka så ser man ju att hon direkt efter sprutan blev tröttare och blev mer aggressiv och vi såg ju att hennes blick ibland föll bort när hon skrattade, men då trodde vi att hon bara blundade, säger Mikael Tolf.

Tröttheten och den korta stubinen blev efter hand ett större problem.

– Jag kunde gå och lägga mig när jag kom hem från skolan vid fyratiden och sova till sju på morgonen. Ändå var jag så trött på dagarna att jag somnade på lektionerna, och jag fick ofta klagomål på utvecklingssamtalet från lärare som trodde jag inte åt tillräckligt, eller att jag satt uppe på nätterna och spela dataspel eller Facebookade.

–Jag har också haft ett väldigt dåligt beteende och min ilska har gått ut över kompisar, föräldrar och lärare. Innan sprutan hade jag inte kort stubin, men nu kan jag säga typ vad som helst som jag stör mig på, berättar My, som säger att hon inte sett en hel film sedan vaccinationen 2009.

– Jag kan inte se klart filmerna eftersom jag bara somnar.

My på pricken som Emelie

Och det var just en film som kom att få familjen att förstå vad My drabbats av.

–När vi såg dokumentären om Emelie, (SVT-dokumentären Efter sprutan november 2012, reds. anm.) och såg hennes kataplexer och trötthet föll polletten ner. Vi sa båda att ”det är på pricken My,” berättar pappa Mikael.

Familjen tog kontakt med en läkare som snart skrev en remiss för att få Mys problem utredda eftersom han misstänkte att hon hade fått narkolepsi.

–Ett par dagar före julafton 2012 ringde barnläkaren och sa att hon hade narkolepsi, säger Mikael Tolf.

– Pappa ringde mamma och grät jättemycket. När han kom hem berättade han att jag hade narkolepsi och sedan sa han förlåt för att de hade sagt att jag skulle ta sprutan.

”Befängd regel”

Det hade gått mer än åtta månader efter vaccinationen då My Tolf fick sin diagnos. Därför bedöms sjukdomen inte bero på sprutan med Pandemrix. Pappa, Mikael Tolf, tycker att det är en befängd regel att de drabbade själva måste bevisa att de var sjuka och hade symptom inom åtta månader efter att de fått vaccinet.

– Fallen droppar ju in hela, hela tiden i takt med att fler får sjukdomen konstaterad. Speciallistläkaren som behandlar My har skrivit till Läkemedelsverket att Mys narkolepsi beror på sprutan och en av läkarna på Läkemedelsförsäkringen har godkänt sambandet mellan Mys sjukdom och Pandemrix. Men eftersom skadan blev anmäld så sent så gjordes ytterligare två bedömningar som båda avslog sambandet, säger Mikael Tolf.

Han berättar att avslagen känns extra hårda eftersom regeringen sagt att man ska vara generösa med reglerna.

– Det är som att vi inte blir trodda utan att man istället misstänker att vi försöker lura läkarna. En sak som använts i utredningen är undersökning hos skolsköterskan 15 månader efter sprutan. Då frågade skolsköterskan om My hade sömnproblem – och eftersom My inte hade några problem att somna, en hon sover ju konstant, svarade hon att det inte var något problem. Nu kommer vi kommer att överklaga avslagen till Läkemedlesnämnden, säger Mikael Tolf.

Tabletter och drickyoghurt

Innan diagnosen hade My tänkt att hon nog kunde hålla sig från att somna så länge hon ”höll igång”.

– Typ med en stressboll. Men sen, på en gympalektion höll jag på att somna medan jag simmade.

Efter diagnosen fick My tabletter som under de första dagarna förändrades livet till det bättre. Hon berättar att det i början gick bättre att hålla sig vaken men att dosen var tvungen att höjas flera gånger.

– I samband med det så tappade jag matlusten. Jag tar 63 tabletter i veckan och det gör att jag inte längre tänker på mat utan att må illa. Det blir mycket drickyoghurt och liknande.