Läs chatten om narkolepsi

Uppdaterad
Publicerad

Det kom många frågor när Per-Åke Olsson från Narkolepsiföreningen chattade på svt.se. Läs frågor och svar här!

anes edhemovic: hej. min syster fick narkolepsi av sprutan. hon är 9 år. läkarna uppmanar att ta medicin, men är medicinen farliga, för det är starka grejer det. förkortar det livet eller gör det nåt med levern. vil gärna veta. är jätte orloig.


Per-Åke Olsson: Jag förstår att du är orolig. Det är starka mediciner och ingen vet egentligen vad som händer när man måste ta dem hela livet. Men samtidigt måste de flesta ta dem för att få ett drägligt liv. VI hoppas att det kommer bättre mediciner efterhand.

Nenne Hagman: Hej! Har ni fått frågor av andra föreningar eller privatpersoner som fått andra problem efter vaccinationen som rör andra neurologiska sjukdomar? Jag känner flera personer som fått muskelinfektioner/reumatiska som blivit kroniskt sjuka några månader efter behandlingen! T ex min mor. Bästa Hälsningar Nenne Hagman.


Per-Åke Olsson: Ja, det finns en förening som heter Efter Sprutan som har medlemmar som har andra problem, mest neurologiska. Några har fått godkänt samband från Läkemedelsförsäkringen också.

anna: Kan man bli av med Narkolepsi??? Om inte, varför??


Per-Åke Olsson: De angripna cellerna i hjärnan är förstörda så som det ser ut i dag kan man int bli frisk. Men framtida mediciner kanske skulle kunna reparera skadorna

Tessan: Hur ser sambandet ut mellan narkolepsi och att barn tog två sprutor? Finns det narkolepsifall hos barn som vara ”hann” ta en spruta?


Per-Åke Olsson: Ja, det finns det. Min bonusson tog t.ex bara en spruta.

Tessan: Jag misstänker att narkolepsidrabbade har olika grader svår narkolepsi. Finns det typiska symptom eller kan det vara svårt att upptäcka?

 
Per-Åke Olsson: Det är väldigt olika. Det tydligaste symptomen är extrem trötthet, mardrömmar, hallucinationer och kataplexier – dvs musklerna slutar fungera om man t.ex blir väldigt glad och man ramlar ihop. Men symptomen kan komma efterhand och det kan ta tid att upptäcka. Många av våra medlemmar har väntat länge på diagnos.

toskana: Kan man lita på andra vacciner idag?


Per-Åke Olsson: Vi tar inte ställning mot vaccinering generellt, men det är viktigt att man lär av misstagen som gjordes när man hade så bråttom med massvaccineringen.

Gustav: Hej! Är det farligt med sjkudomen Narkolepsi?? // Gustav


Per-Åke Olsson: Det beror på vad man menar med farligt. Sjukdomen är väldigt jobbig att leva med och medicinernas biverkningar på lång sikt vet man inte så mycket om ännu. Sen kan det ju vara farligt att få en kataplexi när man till exempel simmar på djupt vatten.

Ara Mustafa: När man får narkolepsi, förvärras symptomen med åren eller håller sig symptomen på en konstant nivå livet ut.


Per-Åke Olsson: Det är olika. Många av de som blev sjuka i samband med vaccinationen fick alla symptom på en gång. Men ”normalt” så kommer sjukdomen smygande sakta.

Kenneth: Hej! Finns det någon ljusning för de drabbade? Nya forskarrön, behandlingsmetoder i andra länder? Kan det finnas något botemedel? Mvh /Kenneth


Per-Åke Olsson: Ja, kanske. Nobelpriset i år gick till forskning som på lång sikt kan hjälpa våra barn. Men det kommer at ta tid och det behövs mycket pengar till forskning. Vi hoppas Göran Hägglund och staten gör som de sagt och skjuter till mycket pengar till forskning.

Sandra: Min son 8 år, tog svininfluensavaccinet. Ett dygn senare, när vi hade lagt honom, fick han hallucinationer, såg spindlar och flygplan på väggar och tak. Vi åkte in till Astrid lindgrens sjukhus men man kunde aldrig komma fram till vad som orsakat hallucinationerna. Några månader senare drabbades han av yrsel som han hade i ca 1 år. Nu det senaste halvåret har han gått runt med en ständig trötthet i benen, vaderna, han frågar mig ofta hur det känns att inte vara trött i benen då han vill kunna spela fotboll och innebandy utan att det känns jobbigt. Min sambo och jag känner oss rådlösa vi har besökt olika läkare men de kan inte förstå vad det är . Vi kan inte låta bli att tänka på att det kan finnas en koppling till svininfluensavaccinet men vi vet inte hur vi ska tackla problemet.


Per-Åke Olsson: Var envisa och ligg vården om att få en diagnos. Det låter inte som narkolepsi men det kan vara svårt för en åttaåring att förklara hur man känner sig.

Louise: Hej, kan man insjukna långt efter att man vaccinerat sig för svininfluensan?


Per-Åke Olsson: Det verkar så. Många av de som kommit in som medlemmar i vår förening på senare tid har haft ett smygande insjuknande. I dag vet nog ingen hur länge vaccinet kan påverka immunförsvaret.

Matt: Hur blir man medlem i Narkolepsiföreningen?


Per-Åke Olsson: Läs här hur du gör: http://www.narkolepsiforeningen.se/medlemsansokan.html

Tommy: Finns det någon lightversion av narkolepsi? Jag har upplevt att jag sedan ett halvår efter vaccinationen kännt mig väldigt mycket tröttare så fort jag inte jobbar eller tränar. Däremot är det inte så illa att jag plötsligt somnar.


Per-Åke Olsson: Sjukdomen kan ha ett smygande förlopp, men tröttheten i samband med narkolepsi är oftast extrem.

linda: Minskar risken för att få narkolepsi desto fler år det går efter vaccinationen? Eller kan man plötsligt få de om 10 år?


Per-Åke Olsson: Det vet nog ingen i dag, men tio år låter som en mycket lång tid. Har man inte känt något  ännu så ska man nog inte fundera så mycket på det. Det är ingen mening att oroa sig i onödan.

tina: när de säger att vaccinerade löper fyra ggr högre risk att få narkolepsi än ovaccinerade. menar de då i samband med vaccinationen eller menar de att risken består hela livet?

 
Per-Åke Olsson: I samband med vaccineringen

Neken: Vad vet man om influensavaccinet som används nu. Kan man vara säker på att det vaccinet inte har samma biverkningar?


Per-Åke Olsson: Svårt att säga. Vi är ju inte medicinska experter och inte emot vaccineringar generellt men Finland stoppade årets infuensavaccin för användning på barn av säkerhetsskäl. Svenska läkemedelsverket gjorde en annan bedömning.

alebo611: Kan barnet i magen ärva vaccinet från modern?


Per-Åke Olsson: Det är inget vi har hört om. Det finns inga så små barn bland de fall som har hittats hittills.

Elin: Görs det forskning inom narkolepsi området?


Per-Åke Olsson: Ja, men det behövs mer resurser. 

Anna: Jag har haft svåra sömnproblem efter att jag tog svininfluensa-sprutan och är ständigt trött dagtid! För att somna behöver jag medecin men vaknar många, många gånger på nätterna! Har aldrig förut haft sömnproblem tidigare i mitt liv.Kan detta vara en form av narkolepsi? Anna


Per-Åke Olsson: Du borde i alla fall se till att bli ordentligt undersökt. Speciellt om du har andra symptom också.

anders: hej jag undrar om sömn löshet kan vara det samma eller kan det vara något annat jag har problem det det kan vara vaken i 36-46 timmar isträck utan sömn tog mitt vaccin för ca 1,5-2 år sedan men det är nu som detta har kommit har även funderat på att av sluta detta liv pga av detta men blivit stoppad av en god vän snälla hjälp mej


Per-Åke Olsson: Det är inget vi har hört om.

Tusse: Är det mer flickor/kvinnor än pojkar/män som drabbats?


Per-Åke Olsson: Det är ungefär jämnt fördelat.

Oden: Vart vänder vi oss om vill kolla om vår son har Narkolepsi? Måste vi börja med husläkaren? Fyi: Sjukvårdsupplysningen 08-320100 (Stockholm) svarade ”-Har inte en aning ...”. Suck ...


Per-Åke Olsson: Börja där och ge er inte förrän ni blivit ordentligt undersökta.

Susanne: Kan man ha bara delar av symptomen? Dvs man kanske inte har kataplexi men övriga symptom?


Per-Åke Olsson: Ja, det kan man ha.

Matt: Narkolepsiföreningen enbart för föräldrar till barn med narkolepsi, om jag förstår rätt. Finns det någon förening för vuxna med narkolepsi som tjejen som vi såg på SVT?


Per-Åke Olsson: Hon är också medlem i vår förening. Alla som drabbats i samband med vaccinationen kan bli medlemmar.

Karin: Blir det färre eller fler som insjuknar efterhand? Hur ser utvecklingen ut hittills? Mvh Karin


Per-Åke Olsson: Det var många i början, men det stiger fortfarande hela tiden och vi får nya medlemmar varje vecka.

s25003: Hej ! Vet man vilka sändningar av vaccin som är aktuella och i så fall var i Sverige det finns störst risk att drabbas?


Per-Åke Olsson: Vi har i våra register sett att vissa batcher har varit överrepresenterade och vissa orter har många fall men det behöver undersökas mer tycker vi. Vi ska lämna uppgifter till Läkemedelsverket så att de kan fortsätta undersöka.

Jennifer: Min kompis fick narkolepsi bara några månader efter sprutan men staten säger att han inte kommer få några pengar till medicinen som är jätte dyr, staten säger att hans narkolepsi inte beror av sprutan men han fick ju diagnosen bara några månader efter!!!


Per-Åke Olsson: Det låter konstigt. Se till att han anmäler till Läkemedelsförsäkringen.

Matt: Vilka aktiviteter bör man avstå från som narkoleptiker? Jag tänker på bilkörning, mc, osv


Per-Åke Olsson: Det beror på hur starka symptom man har. En del kan kontrollera sin trötthet och vet när de ska ta en paus. Det finns yrkesförare i vår förening. Man ska inte låte sjukdomen begränsa sig i onödan. 

Robert: Hur kan jag hjälpa dem som drabbats?


Per-Åke Olsson: Du kan ge t.ex ge oss en gåva: http://www.narkolepsiforeningen.se/ge-en-gava.html

KL: I alla inslag jag sett tar de drabbade flera olika mediciner. Jag har narkolepsi, men har inte fått det av vaccinet. Den enda medicinen jag tar är amfetamin. Vad är det igentligen för mediciner man behandlar med?


Per-Åke Olsson: Främst amfetaminpreparat för tröttheten och antidepressiva mot kataplecier. En del tar Xyrem (GBH) förr att sova bättre. Det varierar en del.

Christina rönnqvist: Diagnos narkolepsi i dec 2011. Sedan dess har jag ätit Modiodal ( samt kompletterat med akupunktur). Nu sover jag gott nästan varje natt och insomnings halucinationer har upphört. Kan narkolepsi förbättras eller finns det någon som tillfrisknat helt?


Per-Åke Olsson: Inte vad vi vet, men medicinerna kan hjälpa bra i vissa fall. Bra kost och motion har hjälpt min bonusson mycket. Han blir rejält trött av att träna, sover bättre och kommer in i bra cirklar

Marie: Har en kille som är 6 år, som fick vaccination, och jag är så orolig! Jag undrar om det finns statistik för olika åldrar – vad är risken för honom? Och vet man överhuvud taget hur länge till det kan vara nya som insjuknar, pga vaccinet? Med vänlig hälsning, Marie


Per-Åke Olsson: Nej, det vet man inte riktigt men du ska inte gå och oroa dig. Risken är fortfarande väldigt liten.

Mona: Törs du rekommendera att jag ska ta den årliga influensavaccinen. Jag är 70+, kvinna och frisk i övrigt?


Per-Åke Olsson: Jag känner inte till något fall där någon som varit 70+ fått narkolepsi, men jag är ingen läkare. Det beror säkert på hur farligt det skulle vara för dig att få influensan

maria: vilka har ni fått mest stöd ifrån? enskilda läkare, läkemedelsverket, socialstyrelsen, patientnämnden, sveriges kommuner och landsting? vart ska man vända sig när man hela tiden stöter på patrull och inte ens kommer till ordentliga undersökningar? jag tillhör en av drygt 120 personer som anser att vi fått neurologiska problem och andra skador av vaccinet. gemensamt är att många av oss är sjukt trötta, sover dåligt m.m.


Per-Åke Olsson: Vi kämpar egentligen med all, men SKL har i alla fall fått igång nätverk med barnneurologer och kuratorer.

Sorg: Det som inte får hända har hänt. Min väninna begick självmord fyra månader efter vaccinationen. Hon blev inte trodd av vården det var hemskt, det hon berättade stämmer med symtomen på narkolepsi ...


Per-Åke Olsson: Vad oerhört sorgligt att höra. Tyvärr har många av våra medlemmar fått kämpa oerhört för att få diagnos, t. ex. Elisabeth som var med på Rapport i dag. Det är fruktansvärt. 

Janne: Varför pratar man aldrig om de som har fått narkolepsi utan samband till massvaccineringen? Min fru har haft narkolepsi i 10 år. Hon får inget jobb, ingen ersättning, ingen hjälp. Hon tål inte drogerna hon får av sjukhuset. Har hennes liv inget värde?


Per-Åke Olsson: Jag tror det beror på att det var statens vaccinationskampanj gjorde att de här barnen blev sjuka. Det får mer uppmärksamhet när det är någon som kan vara skyldig. Vi hoppas att det jobbet vi gör ska hjälpa din fru också i form av bättre vård och mediciner.

alebo611: Har drabbade familjer fått stöd från socialtjänst? Finns frivillig organisation stödja dem? MVH,Li


Per-Åke Olsson: Du kan stödja oss genom att ge en gåva: http://www.narkolepsiforeningen.se/ge-en-gava.html

Moderator:Chatten med Per-Åke Olsson är nu avslutad. Varmt tack för alla frågor!

Per-Åke Olsson: Om ni vill veta mer om oss eller ta kontakt med oss så besök vår hemsida http://www.narkolepsiforeningen.se/ Vi finns också på Facebook och twitter.com/narkolepsiSve

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer