– Det innebär att man får diagnosen tidigare och förhoppningsvis kan rädda liv, säger hon.

Ida föddes med medfödd immunbrist, SCID. Ingen förstod det under den första tiden. Hon fick utslag, sår och svampangrepp. Mamma Jenny sökte vård men upplevde att vårdpersonalen inte tog henne på allvar. Läkarna trodde att Ida hade kolik och hormonprickar.

Först när Ida var fyra månader fick hon diagnosen. Då var hon dödssjuk och det fanns inte tid att hitta en donator som matchade hennes vävnadstyp.

– Hon fick mina stamceller som bara stämde till 50 procent. Hon drabbades av en komplikation och till följd av det gick hon bort, säger mamma Jenny Öman från Kalix.

Socialstyrelsen: Bör inkluderas i PKU-prov på nyfödda

Det är vanligt att SCID upptäcks för sent eftersom Sverige, till skillnad från flera andra länder, inte screenar nyfödda för att upptäcka immunbristen.

Socialstyrelsens rekommendation innebär att SCID bör inkluderas i det så kallade PKU-provet som tas på alla nyfödda.

Vad tycker du om att Socialstyrelsens beslut dröjt flera år?

– Det har tagit alldeles för lång tid, tycker jag. För de har redan kommit fram till en lösning hur de ska kunna hitta barnen med SCID. Sedan har det inte hänt så mycket mer, säger Jenny Öman. 

Vad hade en screening kunnat innebära för Ida?

– Då hade Ida förhoppningsvis fått diagnosen bara nån vecka efter att hon föddes, säger mamman.

Ida blev ett år och nio dagar.