Maija är fem år och tycker om simning, chokladpudding och att spela spel med lillasyster Alma. Men eftersom Maija har en CP-skada så ser hennes och familjens liv inte riktigt ut som de flesta andras.
– Det är mycket runt kommunikationen, det krävs väldigt mycket tid för att vi ska kunna förstå, berättar Maijas mamma Disa Järvinen.
Pappa Daniel Sköld fortsätter:
– En av oss måste vara med Maija hela tiden för att stötta upp när hon sitter och hjälpa till, man blir en förlängd arm.
Maija får flera olika stödinsatser och nyligen räknade hennes föräldrar alla aktörer och myndighetspersoner som är inblandade i hjälpen.
– Det blev väl 90 stycken, det är ju ganska många. Det är ju jättebra hjälp att få och man vill ju det för sitt barn men det som fattas är att det ska vara möjligt, säger Disa Järvinen.
Familjetid till samordning
Samtidigt med jobb och vanligt familjeliv har hon och pappa Daniel själva försökt samordna kontakterna med allt ifrån bilanpassningshandläggare och stödpedagoger till arbetsterapeuter och handspecialister. Men sedan oktober förra året har en del av de många kontakterna istället lämnats över – till Helena Södergren.
Hon är en av två koordinator som hjälper Maijas familj och tio andra att samordna hjälpen, genom ett pilotprojekt.
– Jag är engagerad i Maijas skolstart eftersom hon ska börja i förskoleklass nu till hösten. Vad vi hjälper till med beror jättemycket på vad föräldrarna vill att vi ska vara delaktiga i och hur mycket, berättar Helena Södergren.
Detektiv och insamlare
Helena Södergren berättar att en stor del av koordinaternas jobb handlar om att reda ut vilken myndighetsperson som har huvudansvar för en särskild fråga eller åtgärd och att även samla in information kring stöd och hjälpinsatser för att ge familjerna ett bra underlag att fatta välgrundade beslut utifrån.
– Om föräldrarna säger att ”nu har vi det jobbigt i vår familj” så kan vi hjälpa dem att reda ut vad som är jobbigt och hur man kan gå vidare, kanske genom en avlastning. Vi kan alltså hjälpa familjerna att komma hela vägen – från tanke till att familjen får ett beslut om till exempel avlastning.
Familjen vill utöka projektet
Om Maijas mamma och pappa fick bestämma så skulle projektet utökas än mer, så att till exempel kallelser till möten och vårdtider skulle gå direkt till koordinatorerna.
– Vi får ju fortfarande alla kallelser, och det är ju alltid tider som ligger på samma dag och som måste bokas om, och nu får vi ju hjälp av en koordinator som kan ringa de här samtalen och boka om. Ännu bättre skulle det vara om kallelserna kom direkt till koordinatorn, säger Disa Järvinen.
Det här önskemålet har koordinatorn Malin Fallenius hört från flera av familjerna.
– Det är mycket det här med att samordna möten, så vi försöker jobba på att hitta ett gemensamt kalendersystem.
Samordna sig sjuk
Disa Järvinen, som telefonköat sig genom otaliga raster på jobbet, har varit sjukskriven under två perioder.
– Man märker nu när man är en del av den här världen att alla familjer har det så här. Och i nästan varenda familj vi har träffat så är det någon av föräldrarna som är sjukskriven eller har varit. Jag tror att samordning och planering är något som alla familjer behöver hjälp med, säger Daniel Sköld.
”Nu orkar vi mer”
Att det redan i dag satsas samhällsresurser på hjälp och stöd till barnen och deras föräldrar ser han inte som ett hinder till att man också skulle satsa nationellt på koordinatorer.
– Jag tror man skulle tjäna pengar på att satsa på koordinatorer – att en person blir sjukskriven och inte betalar någon skatt utan istället blir en fulltidsbidragstagare kommer att kosta mycket, mycket mer, säger Daniel Sköld, som får medhåll av sambon Disa.
– Sedan vi fick hjälpen från koordinatorn så kan ju vi vara mer effektiva på jobbet och nu orkar vi också mer.
Här är alla Maijas 90 stödkontakter.