Foto: Privat/Skärmdump Twitter

Nu berättar de om livet med dolda sjukdomen

Publicerad

Efter att SVT uppmärksammat sjukdomen endometrios har flera kvinnor hört av sig för att berätta sina historier – historier som präglas av missförstånd och långa omvägar i vården för att till slut få rätt hjälp.

”Det känns som om någon sticker en kniv i min mage, och när smärtorna är så starka att jag tuppar av så hjälper inte mina vanliga läkemedel utan då måste jag läggas in på sjukhus och få morfin via dropp.”

Det är Emma Bodéns ord om att uppleva ett smärtskov i sjukdomen endometrios. Hon är långt ifrån ensam. Efter gårdagens rapportering om den dolda sjukdomen, som uppskattningsvis 200.000 svenska kvinnor lider av, har flera hört av sig för att berätta om sin resa. Det är historier som på många sätt handlar om samma problem: man kastas omkring i vården utan att få hjälp, samtidigt som smärtorna bara blir värre. Ibland oåterkalleliga.

På Twitter har flera kvinnor börjat dela med sig av just dessa upplevelser. En av dem är Rebecka Szemenkár. Hon är 24 år, och har alldeles nyligen fått veta med säkerhet att hon lider av endometrios.

”Känns som att man ska dö”

Fyra gånger på en månad fick hon åka in till akuten. Då innebar vardagen att Rebecka låg sängliggande under två veckor varje månad – smärtan gjorde det omöjligt att vare sig studera eller arbeta. Trots att hon själv misstänkte att det kunde handla om endometrios, blev Rebecka hemskickad gång på gång. Från ungdomsmottagningen fick hon rådet att testa p-piller.

– Man blir bemött ungefär som ”varför gråter du, har du verkligen såhär ont?” Det har varit väldigt nedlåtande. Jag har väntat på akuten några timmar, men sedan har jag alltid blivit hemskickad.

På en skala från ett till tio, där tio är medvetslöshet, beskriver Rebecka sina värsta smärtor som en nia.

– Det är svårt att beskriva hur det känns. Men nästan som att man ska dö, för att det gör så ont.

Hur många gånger har du känt sådan smärta?

– Väldigt många.

Delar på Twitter

Under hashtagen #endometriossverige delar några andra kvinnor sina resor med varandra.

”När jag vid 25 års ålder inte kunde gå och bajsa under mens, pga att det gjorde så ont att jag skrek fick jag efter tjat remiss.” skriver en kvinna

En annan skriver såhär:

”Du ser normal ut, du kan inte ha ont! Hört såå många gånger. Usch för dålig kunskap”

”Du kan väl tänka på att inte springa till akuten i onödan”, sagt av läkare på SU  efter ännu ett smärtanfall”, berättar en tredje.

Vill bryta tabun

Rebecka Szemenkár valde att gå ut på Twitter för att andra i samma situation ska känna igen sig, men också för att fler ska våga prata om en sjukdom hon tror kan vara kopplad till en rejäl portion skam. Hon tror att hennes 17-åriga jag hade mått bra av att se att hon inte var ensam med de mystiska magsmärtorna.

– Mens är något som ofta är skamfyllt att prata om, särskilt för yngre tjejer. Därför känns det viktigt att ta varje tillfälle att berätta om det. Det är inget man behöver skämmas för. Ingen skulle skämmas för att prata om att man har diabetes, och det här är samma sak.

I dag mår Rebecka bra, men hon måste fortfarande äta p-piller för att hålla smärtan i schack. Det är det enda sättet, säger hon, att ha ett normalt liv.

– Jag har hellre kroppen full av hormoner om det betyder att jag kan leva och gå i skolan, det kunde jag inte förut.

FAKTA ENDOMETRIOS

Visa

Endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnad växer utanför livmoderhålan. Detta kan bland annat orsaka inflammation, smärta, svullnad och ärrbildning och organdestruktion. Endometrios ökar även risken för äggstockscancer och infertilitet.

Endometrios är en ärftlig sjukdom. Symptomen kommer ofta i tonåren. Den medicinska behandlingen består dels av smärtstillande mediciner och dels av hormonmediciner. Ibland krävs det kirurgi för att ta bort endometrioshärdarna och för att åtgärda tex förträngning av tarm och urinledare.

SÖK HJÄLP OM DU HAR:

* Så svår smärta vid mens att värktabletter inte hjälper

* Återkommande frånvaro från skola och arbete på grund av menssmärta

* Kronisk buksmärta

* Djup smärta vid samlag

* Smärta när du bajsar

* Urinvägsrelaterade besvär, måste kissa ofta, smärtor eller obehag från urinblåsa eller urinrör

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Endometrios

Mer i ämnet