Javascript är avstängt

Javascript måste vara påslaget för att kunna spela video

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
”Vi hade en ofullständig kunskap då och vi har en ofullständig kunskap nu”, säger Thomas Lindén, Socialstyrelsen. Foto: SVT

Socialstyrelsen om apatiska barn: ”Vi har en ofullständig kunskap”

Uppdaterad
Publicerad

Trots avslöjandena om att barn tvingats spela apatiska ser Socialstyrelsen inget skäl till självkritik för hur man som ansvarig myndighet har hanterat uppgivenhetssyndrom.

Myndigheten vägrar också svara på om det finns skäl att undersöka om barn och ungdomar farit illa under decenniet som gått sedan diagnosen infördes.

Ända sedan början av 2010-talet har Socialstyrelsen beskrivit kunskapsläget som bristande. Trots det infördes 2014 uppgivenhetssyndrom som en egen diagnos – och ett kunskapsstöd togs fram efter vädjan om vägledning från vården och socialtjänsten.

I den numera, av åldersskäl avpublicerade, vägledningen listades föräldrastöd, försiktig aktivering, att återfå hopp och permanent uppehållstillstånd som ”läkande faktorer”.

Sedan detta publicerades 2013 har utlänningslagen ändrats så att tidsbegränsade uppehållstillstånd är huvudregel för alla som söker asyl i Sverige. Antalet patienter med uppgivenhetssyndrom har därtill minskat drastiskt över de senaste åren och i dag försvinnande få. Foto: Skärdump från Socialstyrelsens avpublicerade vägledning "Barn med uppgivenhetssyndrom"

Debatten om ”apatiska barn” fick nytt liv för två år sedan då två numera vuxna vittnade om att de tvingades spela sjuka som barn, i syfte att att öka sina familjers chans till uppehållstillstånd. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering har sedan dess slagit fast att diagnosen uppgivenhetssyndrom saknar vetenskapligt underlag och att forskning behövs om både diagnos och behandling.

– Kunskapen var inte tillräcklig då och den är inte tillräcklig nu, konstaterar Thomas Lindén, avdelningschef för kunskapsstyrning för hälso- och sjukvården på Socialstyrelsen.

Han arbetade inte på myndigheten när vägledningen skrevs men menar att man gjort sitt bästa.

– Socialstyrelsen har ändå försökt att så gott det går hjälpa vårdgivare i de här svåra besluten, genom ett kunskapsstöd baserat på den, visserligen bristfälliga, forskning som fanns och genom konsensus bland de som vårdade dem här barnen.

Studie fann simulering

I höstas publicerades en mindre studie som pekar på att barn har större chans för tillfrisknande om de separeras från sina föräldrar, och att uppehållstillstånd inte är nödvändigt för tillfrisknande. Den fann även fall av simulering.

– I kunskapsstödet påpekas att den som vårdar de här barnen måste överväga andra tillstånd som ligger till grund för det man ser, inklusive Münchausen by proxy (att föräldrar manipulerar sina barn, reds amn). Jag tror att man måste läsa dokumentet i sin helhet, säger Lindén.

Barnläkare som SVT Nyheter har talat med upplever dock att behandlingen av dessa barn länge var inriktad på föräldrastöd och att familjen beviljades uppehållstillstånd.

– Nu i efterhand så vet jag att det är många barnläkare som känner sig väldigt ledsna över att ha följt de här riktlinjerna, säger Ingrid Segerberg på Akademiska barnsjukhuset i Uppsala.

Precis som Thomas Lindén på Socialstyrelsen säger nämndes Münchhausensyndrom by proxy (en gång) i vägledningen, bland flera möjliga psykiatriska tillstånd som barnpsykiater bör överväga vid diagnos av barnets tillstånd. Samtidigt skrev man också ovanstående. Foto: Skärmdump

Segerberg anser att Socialstyrelsen bör ta avstånd från vad som stod i vägledningen och ansvar för vad man själv har publicerat. Hon vill se en utredning om i vilken utsträckning barn kan ha farit illa.

– Det är väl alltid så när man inte har tillräcklig kunskap, att även om man vill väl så kan det bli fel, och så kan det säkert vara i det här området också, säger Thomas Lindén.

Finns det skäl att undersöka ifall barn har farit illa?

Den frågan kan inte jag svara på.

Läs mer: Självkritisk barnläkare: ”Vi har skadat barn”

Sjukdomen, som tidigare kallades apati, uppmärksammades för första gången i Sverige 1998.

Uppgivenhetssyndrom har beskrivits som en långvarig oförmåga att äta, dricka, tala, gå och ta hand om sig själv, men även socialt tillbakadragande och nedsatta funktionsförmågor som att kommunicera.

Under 00-talet debatterades tillståndet och den ökade förekomsten av barn och unga med denna problematik livligt. Som ett svar på behovet av råd och riktlinjer för hur hälso- och sjukvården skulle behandla dessa barn gav Socialstyrelsen 2013 ut en vägledning. Året därpå införde myndigheten diagnosen uppgivelsesyndrom.

Tillståndet har kommit att betraktas som ett resultat av traumatiska upplevelser i hemlandet och stressen av att leva under utvisningshot.

I vägledningen skrev Socialstyrelsen även att ”Det förekom i debatten även hypoteser som ville förklara fenomenet som resultat av simulering, manipulation, förgiftning, kultursjukdom och liknande. Dessa hypoteser har inte kunnat beläggas. Hypoteser om simulering, manipulation och förgiftning har visat sig sakna stöd i den forskning som bedrivits.”

Antalet asylsökande barn med diagnosen har inte ökat sedan den infördes 2014. Mellan 2014-2020 har 426 barn vårdats i sluten och/eller specialiserad öppenvård med uppgivenhetssyndrom. Däremot har antalet asylsökande barn som vårdas för psykisk ohälsa ökat.

Diagnosen finns bara i Sverige, och det har rått oenighet om symtombilden förekommer i andra länder. Omfattningen har dock inte observerats någon annanstans.

Antalet barn som får diagnosen har minskat över tid, särskilt drastiskt de senaste åren.

Källor: Socialstyrelsen och SBU

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

SVT Nyheter granskar

Mer i ämnet