–Om man renoverar hemma så är det skönt om man har en entreprenör som samordnar de olika hantverkarna. Och när man får ett barn med en funktionsnedsättning så borde det vara lika självklart att föräldrarna får en liknande service och ett stöd när det gäller hjälpen till barnen, säger Malin Broberg, docent i psykologi vid Göteborgs Universitet.
Hon leder just nu ett forskningsprojekt i Västra Götaland där man undersöker hur stödet till föräldrar till barn med funktionshinder.
Resultaten rapporteras till statens folkhälsoinstitut, som 2010 fick i uppdrag av regeringen att fördela pengar till forskning kring det riktade föräldrastödet.
Forskarnas ambition är att ta fram kunskap för att verksamheterna som arbetar med stödet skall kunna utveckla det på ett sätt som bättre skyddar föräldrarna från förhöjd stress och gör det möjligt för dem att leva så likt andra barnfamiljer som möjligt.
Tidigare forskning visar att så inte är fallet.
Stuprörstänkande
–Jag tror att de handlar om att det är olika verksamheter med olika ekonomier och att man är väldigt noga med att definiera ”vad är vårt uppdrag och vad är ert uppdrag” och att dra upp gränser emellan sig och då blir det mycket stuprörstänkande och man tänker mer utifrån sin egen specialitet istället för att tänka utifrån familjens helhetssituation, säger Malin Broberg.
Man om familjerna nu får en massa stödinsatser som kostar pengar – är det då inte rimligt att de också får ta sitt ansvar och faktiskt sköta samordningen?
–Vi måste ju också ta vårt samhällsekonomiska ansvar och ge familjerna stöd som de kanske inte behöver eller som de inte är i stånd att ta emot för att det är för turbulent eller kaotiskt i familjen, säger Malin Broberg som också tycker att man ska fundera på vad som är förälderns unika roll.
–Vad är det föräldrar gör som ingen annan kan ersätta? Att vara förälder och stå för den nära och känslomässiga relationen till sitt barn, det är det en förälder kan göra, och som ingen annan kan hoppa in och bara ta över. Att samordna och administrera kontakter och ringa och skriva upp i en almanacka det kan någon annan göra.
Tecken på ökat ansvar
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, är tänkt att ge familjer ett sådant stöd att de inte ska behöva hamna i en situation där de måste lämna bort sitt barn för att kunna fortsätta leva ett ”vanligt liv” med jobb och tid för andra syskon.
I LSS-förskrifterna står också kravet på samverkan mellan aktörer utskrivet och under de senaste decennierna har lagstiftarnas ambition varit att öka samverkan mellan olika hjälpaktörer och därmed underlätta för familjerna.
Men tvärtemot lagstiftarnas ambition att öka samverkan, och därmed underlätta för familjerna, så har det kommit signaler om att föräldrarnas omsorgsansvar för barn med funktionsnedsättning istället har ökat snarare än minskat under senare år.
– I många fall leder det till att föräldrarna upplever att de inte båda kan fortsätta att arbeta. Någon går ner på deltid eller i många fall så blir man sjukskriven på grund av utmattning och den ofrivilliga frånvaron från jobbet får ju många negativa konsekvenser både för den psykiska hälsan, för självförtroendet men framförallt också ekonomiskt – och det blir en ytterligare påfrestning för de här familjerna.
