Familjen Sköld har haft över 90 vårdkontakter för funktionshindrade dottern Maija. Foto: SVT

Ännu ingen hjälp till familjer med funktionsnedsatta barn

Uppdaterad
Publicerad

Trots löften att familjer med funktionsnedsatta barn skulle få hjälp att hantera de många kontakterna med myndighetspersoner och andra aktörer som barnens stödinsatser medför, har ännu inget hänt.

För att stödet till barn med funktionsnedsättningar ska fungera så bra som möjligt måste barnens föräldrar ofta ha kontakt med många myndighetspersoner, ibland upp till 90 stycken, något som tar både tid och kraft.

På Riksförbundet för rörelsehindrade barn och unga, RBU, har man sedan 2008 drivit kravet att familjer med funktionsnedsatta barn ska få hjälp av en särskild hjälpsamordnare – så när barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) sent 2011 lovade att ett försök med samordnare skulle inledas redan 2012 – då jublades det på RBU.

”Helt fantastiskt”

– Jag blev uppringd av socialutskottets ordförande som sa att han hade något roligt att berätta: ”Vi kommer att tillsätta en statlig försöksverksamhet för att ge samordning runt familjerna som har funktionsnedsättningar.” Sedan träffade jag barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) som berättade att ”äntligen ska vi tillsätta en försöksverksamhet med samordnare för barnen och deras familjer” och det var ju helt fantastiskt, berättar Agnetha Vikenger, ordförande för RBU.

Men nu finns den glädjen inte kvar.  

–Nej, för det har inte hänt någonting. Nu är det över ett och ett halvt år sedan och det är inte okej. Vi vet hur många olika kontakter familjerna har och vi vet att det skulle kunna hjälpa mycket om man fick det här stödet, säger Agnetha Vikenger.

Barnet behöver sina föräldrar

Ny forskning från Göteborgs Universitet visar på bristerna i stödet till föräldrarna.

– Vi ser att det finns ett stort behov av framförallt samordning men också av känslomässigt stöd, så att föräldrarna kan orka vara de varma och kärleksfulla föräldrar som barnet behöver för att utveckla trygghet och god psykisk hälsa, säger Malin Broberg, docent i psykologi.

Hon leder just nu ett forskningsprojekt som under tre års tid ska utvärdera stödet till föräldrar som har barn med en funktionsnedsättning. Tidigare i maj lämnade projektet över den senaste delrapporten till socialdepartementet. I rapporten konstateras bland annat att professionerna som ger stöd, såväl som föräldrarna, upplever ”att det i många fall är oklart vem som har ansvar för vad och att det finns många olika hinder för samverkan”.

Under flera decennier har studier pekat på just de här problemen och Malin Broberg är därför förvånad över att det fortfarande inte har hänt någonting.

– Det här har påtalats om och om igen och det verkar vara svårt att ta sig an den här uppgiften. Det fungerar ju när man har ett stort bygge där olika personer ska samordnas men varför är det ingen som kan ta den entreprenörrollen här?

”Statlig försöksverksamhet behövs”

Det finns ingen samlad statistik över antalet funktionsnedsatta barn i Sverige men uppskattningsvis 50.000 barn under 19 år får stöd. Antalet personer som är inblandade i stödet skiljer sig från person till person, men RBU har räknat ut att barn och föräldrar har regelbunden kontakt med i genomsnitt 17 personer, och på riksförbundet får man ofta ta emot samtal från föräldrar som inte vet hur de ska få vardagen att gå ihop. Nyligen besökte därför en delegation från RBU socialdepartementet för att höra vad som hände med löftet.

– Svaret blev egentligen ingenting och vi har nu sagt från RBU att vi kan hjälpa till och vi hoppas att de tar vår hjälp, säger Agnetha Vikenger.

När SVT ringer blir svaret från departementet att frågan om samordningshjälp är prioriterad och att en beredning av ärendet nu pågår, men det inte finns någon information om, och i så fall när, en sådan försöksverksamhet kommer inledas. Det är ett svar som RBU inte låter sig nöjas med.

Men det pågår ju olika samordningsförsök i olika kommuner och landsting – duger inte det?

– De projekten pågår för att vi ser att det här behövs och då försöker man på olika ställen att göra något åt det här i småprojekt – men vad vi behöver är en statlig försöksverksamhet som finns både i städerna och ute på landsbygden och vi behöver det nu, säger Agnetha Vikenger.

I väntan på samordnare

Visa

Riksrevisionen konstaterade 2011 att föräldrar till barn med funktionsnedsättning bär en tung börda med att samordna stöd som barnen får från olika håll och föreslog därför en försöksverksamhet med särskilda samordnare.

Regeringen höll med om en del av problemen men menade också att man inte kunde bedöma utfallet av vissa av de åtgärder som regeringen redan genomfört för att förbättra samverkan.

Riksdagens socialutskott konstaterade att samordningsproblem var stora och skrev i ett betänkande att: ”Utskottet har fått veta att regeringen har för avsikt att påbörja en försöksverksamhet med samordnare. Utskottet förutsätter att försöksverksamheten ges hög prioritet och påbörjas under 2012.”

I en debattreplik (se länk) i Aftonbladet den 15 december 2011 skrev barn- och äldreminister Maria Larsson (KD) och socialutskottets ordförande Kenneth Johansson (C) att: Samordnarhjälp behövs och den kommer. Nästa år kommer försöksverksamhet att påbörjas med samordnareför familjer och barn med funktionsnedsättning.

I juli 2012 beslutade regeringen att ge Socialstyrelsen i uppdrag att komma med förslag till hur försöksverksamheten skulle kunna se ut.

I Socialstyrelsens svar (se länk) ges inga konkreta förslag på hur samordnare skulle kunna jobba utan förslagen är istället att samordningen ska förbättras genom att till exempel villkora de statliga medlen för råd och stöd som ges till landstingen.

I Aktuellt klockan 21 i kväll möts Maria Larsson KD och Agneta Vikenger, RBU i en debatt.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer