Elly lider av ovanlig muskelsjukdom – ny medicin ger framtidshopp

Publicerad

Elly Nordlöf i Kallinge föddes med en svår muskelförtvinande sjukdom. De flesta spädbarn som får sjukdomen överlever inte sin ettårsdag. Men tack vare en ny bromsmedicin så har hon blivit starkare i stället för svagare. Nu vågar hennes föräldrar se lite ljusare på framtiden.

Var fjärde månad åker Ellys föräldrar med henne till Göteborg för att hon ska få sin livsviktiga injektion. Bromsmedicinen som hon får för att hämma sjukdomen spinal muskelatrofi är nyligen godkänd och Elly är en av de första i Sverige som får den. Tidigt kunde hennes föräldrar Tobias och Karoline Nordlöf se framstegen, och de har fortsatt att komma.

– Jämför man med ett år sedan så låg hon stilla, förutom att hon rörde lite på fingertopparna. Ett år senare så sitter hon i sin rullstol, är glad, sjunger med i sina Youtubevideor. Hon älskar att leva, säger Tobias Nordlöf.

Ovanlig sjukdom

Spinal muskelatrofi är en ovanlig muskelförtvinande sjukdom som påverkar nervcellerna. Innan Elly började medicineras så kunde hon knappt röra på fingertopparna. Pappa Tobias Nordlöf beskriver skillnaden som natt och dag.

– Vi är inte lika oroliga längre. Hon var väldigt sjuk tidigare och det tog hårt på henne när hon fick ligga med syrgas och andningsmaskin hela tiden. Men det har blivit mycket bättre.

Vill börja förskola

Nu tar familjen en dag i taget och gör det bästa av situationen. Elly får träna musklerna varje dag och målet är att hon ska kunna börja i en förskola.

– Vi behöver en assistent som känner Elly, för blir hon sjuk så kan det gå väldigt fort.

Under året har hon också fått en lillebror.

– Det är Charlie, som är fyra månader. Han bär på anlaget, men han är frisk, säger Karoline Nordlöf.

Familjen Nordlöf. Foto: SVT

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer

Ronneby

Mer i ämnet