Sofia Petersson är 41 och sjuk i Alzheimer Foto: Linda Ekström

Sofia Petersson är 41 och sjuk i Alzheimer

Uppdaterad
Publicerad

Omkring 100 000 svenskar har Alzheimers sjukdom. Men bara någon promille drabbas i 40-årsåldern. Sofia Petersson i nordvästskånska Gantofta är en av dem.

Sofias Peterssons pappa drabbades av Alzheimer när han var drygt 50 år. Hon och hennes syster vårdade pappan till han avled och gjorde också en film om det för att lära andra om sjukdomen.

Det visade sig att han bar på en ärftlig mutation som går i arv. Risken att ett barn ska få samma gen är 50 procent.

– Jag trodde att vi skulle klara oss, det var ju ändå bara 50 procents risk, säger Sofia Petersson.

Svårt att memorera

Men när hon var 39 år kom de första symptomen. Hon hade börjat plugga vid högskolan i Halmstad.

– Jag märkte att jag hade svårt att memorera och att mitt tal förändrades, det flöt inte på som det brukade.

Hon gick till ett par olika läkare som avfärdade hennes oro. Men till sist tog hon kontakt med sin pappas läkare och han tog henne på allvar. Hon gick igenom olika fysiska tester. Och sedan kom beskedet: Du har Alzhaimers sjukdom och sjukdomen har brutit ut.

Det var inget enkelt besked att få.

– Jag fick panik. Mest av allt var jag rädd för att mina döttrar skulle få det och att min man skulle lämna mig. Men det blev inte så. Min man är bäst i världen och han stöttar mig i allt, berättar Sofia Petersson.

Inte tid bli deprimerad

Hon vägrar bli bitter.

– Jag har inte tid att bli deprimerad eller att sitta och sura. Det är så mycket jag vill hinna med. Dessutom behöver jag ha något att göra för att få ut frustrationen.

TV: Se hela inslaget

Bland annat har Sofia Petersson föreläst om Alzheimer och det gör hon fortfarande.

Att ha följt pappans sjukdom lärde henne något om vikten av att vara öppen.

– Mina kompisar förstod mig till 99 procent. Men den procent som inte gjorde det utan tittade konstigt på pappa – det var det som jag tog mig till. Så vill jag inte att mina döttrar ska ha det. Därför är jag öppen med vad som hänt, så att de vet att de kan komma och prata med mig. Jag skäms inte för min sjukdom, jag kan ju inte hjälpa att jag har den, säger Sofia Petersson.

Under pappans sjukdom började hon skriva dagbok. Det fortsätter hon med nu, när hon själv har drabbats.

– Men barnen får inte läsa det än, inte förrän längre fram. De kommer att ha det kämpigt då.

Vill vara med i forskningen

Vi tar en promenad i Råådalen, en oas som Sofia Petersson besöker nästan dagligen för att få ro i själen. Ån porlar förbi oss, träden välver sig gröna och frodiga över vattnet.

Hon berättar om forskningen som hon vill vara en del av. Snart ska hon troligen delta i ett amerikanskt projekt i London som inriktar sig på just den Alzheimergen som hon bär på.

Men det är inget som hon tror att hon själv kan dra nytta av.

– Jag gör det för barnens skull, för att hitta en medicin som kanske kan stoppa Alzheimern innan den kanske bryter ut hos dem.

Ingen vet om de två tonårsdöttrarna har ärvt mutationen.

– Det får de själva ta reda på, om de vill det, säger Sofia Petersson.

Inte vårdas hemma

Hon vet att det är en tidsfråga innan hon drabbas fullt ut av Alzheimer. Sofia Petersson kan allt om sjukdomens förlopp efter att ha vårdat pappan. Och hon vet hur hon vill ha det.

– Jag vill inte bo hemma, det blir för tung belastning på familjen. När jag går in i dimman vill jag in på ett hem, men jag vill inte bo med 90-åringar utan på en boende med yngre dementa. Det måste ju finnas någonstans i Sverige.

Sofia Petersson är 41 och sjuk i Alzheimer Foto: Linda Ekström

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer om hur vi arbetar.