• Viktigt meddelande:

    Till allmänheten i Lekeberg i Örebro län: Det kommunala dricksvattnet i Fjugesta, Gropen och Kvistbro kan vara förorenat och bör kokas före förtäring. Läs mer

Webbläsaren stöds inte

SVT stödjer inte uppspelning i din webbläsare. Vi rekommenderar därför att du byter till en annan webbläsare.
Vid konferensen i Östersund fick representanter från hela länet lära sig om den speciella behandling som Huntingtonsjuka behöver. Foto: SVT arkiv

Huntingtons sjukdom drabbar hela familjen

Publicerad

Tidigare kallades det Danssjuka. Numera är benämningen Huntingtons sjukdom. Och den kräver väldigt mycket av omgivningen till den insjuknade.
– Jag var mycket involverad i min mamma, men ganska lite som dotter, berättar Malin Jonsson från Svenstavik.

Nyligen hölls en konferens i Östersund där länets kommuner fick information om vad som krävs och personalen på de boenden där Huntingtonsjuka finns.

– Den viktigaste behandlingen är inte tabletter, som jag kan ge, utan att de får sjukgymnastik och kan träna balans och styrka, säger neurologen Leif Wiklund.

Huntingtons sjukdom är hundraprocentigt dödlig och den drabbar även anhöriga. Det går att dra paralleller till att ha en anhörig med ett missbruk eller en psykisk sjukdom.

• Barnen får tidigt ta en vuxenroll och gå över till att vara stödjande åt sin sjuka förälder.

• Hela familjen får ofta frågor och de måste förklara vad det är för sjukdom och hur den yttrar sig.

• Eftersom sjukdomen är ärftlig går barnen som regel omkring med en oro att de själva ska drabbas.

En som vet hur stor plats sjukdomen tar i familjens vardag är Malin Jonsson från Svenstavik. Hennes mamma hade Huntingtons sjukdom.

– Det var smärtsamt och jobbigt att tidigt behöva ta ansvar för mamma, säger hon.

Lokal. Lättanvänd. Opartisk. Ladda ner appen nu!

Hämta SVT Nyheter i App StoreLadda ned SVT Nyheter på Google Play

Så arbetar vi

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer