Nyligen hölls en konferens i Östersund där länets kommuner fick information om vad som krävs och personalen på de boenden där Huntingtonsjuka finns.

– Den viktigaste behandlingen är inte tabletter, som jag kan ge, utan att de får sjukgymnastik och kan träna balans och styrka, säger neurologen Leif Wiklund.

Huntingtons sjukdom är hundraprocentigt dödlig och den drabbar även anhöriga. Det går att dra paralleller till att ha en anhörig med ett missbruk eller en psykisk sjukdom.

• Barnen får tidigt ta en vuxenroll och gå över till att vara stödjande åt sin sjuka förälder.

• Hela familjen får ofta frågor och de måste förklara vad det är för sjukdom och hur den yttrar sig.

• Eftersom sjukdomen är ärftlig går barnen som regel omkring med en oro att de själva ska drabbas.

En som vet hur stor plats sjukdomen tar i familjens vardag är Malin Jonsson från Svenstavik. Hennes mamma hade Huntingtons sjukdom.

– Det var smärtsamt och jobbigt att tidigt behöva ta ansvar för mamma, säger hon.