– Endometrios är väldigt varierande från person till person. Men ska jag se till mig själv känns en mensvärk som att någon för upp handen och försöker dra ut organen. Så mycket krampar det. Min mage sparkar ofta bakut. Det spelar ingen roll vad jag äter utan det kommer ut i vattniga diarréer. Så magsjuka plus en kraftig mensvärk är endometrios för mig, säger 37-åriga Ella Granbom.

I tjugoårsåldern började hon få svåra smärtor och mensbesvär. Men sjukvården hittade ingenting och sa att allt såg bra ut. Så Ella bet ihop. Men när hon var runt 34 år fick hon så ont att det blev operation för att se vad problemet var. Svaret var endometrios.

– Hade jag fått hjälp tidigare hade jag kanske sluppit må så här dåligt i alla dessa år.

Runt 200 000 kvinnor i Sverige lider av den dolda sjukdomen endometrios. Att ha endometrios innebär att livmoderslemhinnevävnanden växer utanför livmoderhålan och kan orsaka bland annat smärta, inflammation och ärrbildning. En del kvinnor får så ont att de knappt kan kliva ur sängen och måste sjukskriva sig. Sjukdomen kan även leda till att det är svårt att bli gravid. Det tar ofta lång tid att få en diagnos – mellan 7 till 9 år. För Ella tog det 14 år.

– Alla har väl hört det klassiska ”jag hade också mensvärk” från mamma, mormor och kompisar. Jag tror det sitter mycket i att vi kvinnor normaliserar vår smärta. Sedan tror jag att många upplever att man inte tas på allvar i vården. Även där kan man få höra ”det är bara lite mensvärk”, säger Ella Granbom.

Ella Granbom jobbar i dag ideellt inom Endometriosföreningen för att upplysa tjejer och kvinnor om vad endometrios egentligen är och hur man får hjälp. Samtidigt sätter hon stort hopp till Socialstyrelsen som just nu undersöker om sjukdomen behöver nationella riktlinjer. Resultatet presenteras om en månad.

– Jag tror att nationella riktlinjer är det som behövs så alla kan få samma vård.