14-åriga Oskar fick en tuff start direkt när han föddes flera veckor för tidigt sommaren 2006. Magsmärtor, tårar och knappt någon sömn var standard, en vanlig feber eller magsjuka slog i princip knockout på pojken som mer eller mindre hade klippkort på barnakuten.
2017 opererades Oskar i magen för andra gången. Han fick en gastrostomi som innebär en knapp på magen för sondmatning. Han diagnostiserades också med en mag- och tarmkanalsjukdom samt energibristsjukdom.
Men familjen hade ingen aning om vilken kamp som väntade runt knuten. Kampen för att få hjälp av kommunen.
– Oskar kunde inte lämnas utan tillsyn. Vi kunde lämna honom på skolan men 30 minuter senare kunde de ringa och säga att orken var slut, säger Carola Nilsson.
Första avslaget från Bodens kommun
Samma år ansökte familjen om personlig assistans från kommunen för första gången. Det blev avslag och beslutet överklagades till förvaltningsrätten.
I väntan på hjälp försökte föräldrarna mäkta med allt från övriga syskon till jobb, sondmatning, slangar, pumpar och mediciner – samtidigt skulle de fungera som Oskars armar och ben när illamåendet och yrseln tog över.
– Då började vi verkligen få problem att få ihop tillvaron. Vi insåg att vi behövde hjälp. Parallellt med mediciner, smärtor och operationer så pågick vår ansökan om personlig assistans, säger Carola Nilsson.
Beviljades stöd – men lyckan kortvarig
2018 dömde förvaltningsrätten till Oskars fördel, att han uppfyller kraven för att få en LSS-insats med personlig assistans. Bodens kommun lyssnade och beviljade assistanshjälp strax under sex timmar per dag.
Men lyckan blev kortvarig. Följande år fick familjen ansöka på nytt då besluten bara gäller i ett år. Då gjorde kommunen bedömningen att assistanstimmarna skulle bli färre.
– Det beslutet togs trots att handläggaren varit hemma hos oss och såg hur vi levde ett liv bland slangar och pumpar. Och beslutet togs trots att Oskar hade försämrats. Han fick en CVK (central venkateter) inopererad där inget får bli fel eftersom konsekvenserna kan bli livsfarliga, säger Carola Nilsson.
Fick nej igen – sålde huset för att få ihop livet
Det blev ännu en överklagan och förvaltningsrätten återförvisade ärendet till kommunen. Men kommunen stod fast vid att assistanstimmarna skulle bli färre och det blev ännu en överklagan.
– I det läget kände jag mig så otroligt besviken på kommunen. Vi beslutade att sälja vårt hem och köpte ett mindre hus närmare jobb och sjukhus för att försöka lappa ihop livet, säger Carola Nilsson.
Oskar ännu sämre – då kom vändningen
År 2020 blev Oskar ännu sämre och tjocktarmen opererades. Han fick också gallsten och blodförgiftning vilket ledde till ännu fler operationer.
Men i slutet av året kom vändningen. Förvaltningsrättens dom gav Oskar rätt till assistans dygnet runt från kommunen, med avdrag för skoltid och föräldraansvar.
Samtidigt beviljar Försäkringskassan assistans.
– Försäkringskassan tog över ärendet istället och det kändes bra. Vi litade inte på hur kommunen tolkade avdragen för skoltid och föräldraansvar och dessutom måste man söka på nytt varje år hos kommunen. Och då vet man inte hur det blir nästa gång, säger Carola Nilsson.
I videon berättar mamman om familjens kamp mot Bodens kommun.