”Du ska inte ha för höga förväntningar på det här.”
Läkaren sa så. När Annas son Leo fick en ryggmärgsskada.
– Ja i början fick vi sådana besked av olika barnläkare, säger Anna Ryding från Norrköping.
”Fick ta så mycket ansvar”
Det är nästan så att hon inte orkar tänka på hur vården fungerade i början.
– Det var så rörigt och som förälder får man ta så mycket ansvar.
I Sverige finns idag ingen samlad vård för barn med ryggmärgsskador. De här barnen bollas istället runt inom barnsjukvården – till läkare som kanske aldrig tidigare har mött en patient med ryggmärgskada.
– Då kommer man till en barnläkare eller en habiliteringsläkare som inte har någon specialkunskap, säger Anna Ryding.
Så läkarna ni träffade visste ingenting om ryggmärgsskador?
– Nej, och det är ju som om en vuxen med ryggmägsskador skulle hamna hos en allmänläkare på vårdcentralen. Helt utan specialistkunskap.
Anna läste läkarlitteratur för att försöka lära sig mer om ryggmärgsskador – så hon skulle kunna berätta för Leos läkare. Och hon insåg efter ett tag att det läkarna hade sagt till henne inte alltid stämde.
”Det här kommer han aldrig att kunna klara själv. Det här kommer han inte att kunna fixa.”
När Leo kom till barnrehab på Universitetssjukhuset i Linköping visade det sig att han kunde utvecklas mer.
– Jag är bara så glad och tacksam för att det vände, säger Anna Ryding.
”Helt fantastiskt när någon tog över ansvaret”
För fem år sedan skapades barnrehab på Universitetssjukhuset i Linköping. Trots att deras uppdrag enbart är ta emot barn från Sydöstra sjukvårdsregionen så väljer barn från hela landet att söka vård där.
– Det var helt fantastiskt att någon tog över ansvaret, säger Anna Ryding.
I videon berättar hon mer om barnrehab och vad det har inneburit för Leo.
När ryggmärgskadevården nu ska centraliseras till några få orter i landet är det inte säkert att US i Linköping får behålla sin verksamhet. Läs mer om det i artikeln här nedanför.