– Det finns lovande behandlingar utanför Sverige, säger pappan Kenneth Nilsson.
I mitten av juli förra sommaren blev Nikki Katayama Nilsson plötsligt kraftigt illamående och kräktes. När hon inte blev bättre sökte föräldrarna sig till akuten.
– När de röntgade henne såg de en grå skugga i hjärnan, säger Kenneth Nilsson.
Tumören satt olyckligt
Nikki skickades omedelbart till sjukhuset i Lund för en undersökning. Magnetkameran visade att illamåendet berodde på en hjärnstamstumör, en ovanlig form av tumör som endast drabbar 5-10 barn årligen. Den satt olyckligt och var svårt att operera bort utan att andra viktiga kroppsfunktioner skadades, meddelade läkarna.
– I det läget fick vi en förfrågan om vi ville delta i en internationell studie vid Rigshospitalet i Köpenhamn som handlade om just behandlingen av hjärnstamstumörer. Vi tackade ja, ett hopp tändes.
Allt var under kontroll
Nikki genomgick flera strålbehandlingar i Köpenhamn och tumören krympte. Under en period kunde hon återvända till skolan. Dessutom fick hon olika mediciner som ingick i studien.
Under tiden hade Kenneth Nilsson kontakt med en familj i Borås vars dotter behandlades för samma typ av hjärntumör. Den hade spritt sig ner i ryggraden.
– Så redan i höstas bad jag flera gånger läkarna i Köpenhamn och i Lund om en ryggröntgen. Men de sa att allt var under kontroll enligt de bilder de fått via magnetkameran, säger Kenneth Nilsson.
Nikki blev förlamad
I julas blev Nikki sämre och då gjordes till slut en ryggröntgen som visade att tumören hade spritt sig vidare ner i ryggraden. Några veckor senare fick hon ett epileptiskt anfall och efter det är hon förlamad från midjan och ner.
– Två dagar senare kallades vi till ett så kallat ”brytsamtal”, berättar pappan Kenneth Nilsson. Läkarna sa att inget mer fanns att göra. Nikki hade troligen inte lång tid kvar, kanske bara några dagar. Så hon skickades hem.
”Vi ger aldrig upp”
Sedan dess vårdas Nikki i hemmet. Två gånger i veckan kommer ett palliativt team och hjälper föräldrarna. Hon är sängliggande och kraftigt uppsvullen av behandlingen med kortison som ska förhindra att tumören växer ytterligare.
– Vi söker nu dag och natt efter vård utomlands, det finns lovande behandlingar mot den här typen av tumörer i England, Tyskland och Mexiko. Det handlar bland annat om att kraftigt förstärka immunförsvaret, säger Kenneth Nilsson.
Eftersom den här typen av behandlingar inte ges i Sverige så har Kenneth och hans hustru Ikki Katayama-Nilsson startat en insamling.
– Vi ger aldrig upp. Nikki är vårt enda barn, , säger Kenneth Nilsson.