Bröderna Engelholm vill uppleva medan de har synen kvar Foto: SVTVisa alla (5)
Visa alla (5)

Bröderna Engelholm vill uppleva medan de har synen kvar

Lycke och Viggo Engelholm från Växjö bär på en obotlig ögonsjukdom som gör att de kommer att förlora synen. Nu vill de uppleva så mycket de bara kan medan de har den kvar.

LÄS OCKSÅ: ”Viktigt att få diagnos tidigt”

Bröderna är tio och tolv år gamla och bor i Växjö med sin familj. Viggo går i fjärde klass på Gustavslundsskolan och Lycke i sjätte klass på Hovshagaskolan.

– Det är kul. Mitt favoritämne är idrott. Man får springa mycket och röra på sig, säger Lycke.

TV: se hela inslaget här

Viggo och Lycke bär på den mycket ovanliga ögonsjukdomen tappdystrofi som innebär att ögonen får allt svårare att hantera ljus. Därför tappar de synen gradvis.

Inget botemedel

Läkarna uppskattar att killarna nu har mellan 30 och 40 procent synskärpa i bra ljusförhållanden, men det kan variera från dag till dag beroende på hur mycket de har behövt anstränga sina ögon.

Bröderna Engelholm tillsammans med mamma Josefin, pappa Anders och lillayster Lisa-Li. Foto: Julia Lindström/SVT

Eftersom det inte finns något botemedel för sjukdomen i dag kommer de att tappa synen helt i framtiden. När det blir finns det ingen som vet. Sjukdomen är ärftlig och trots att både mamma Josefin och pappa Anders har bra syn så bär de på varsin gen som killarna har ärft.

– Det är ju en väldigt tuff tid. Det är mycket att bearbeta och mycket negativt och jobbigt att lägga energi på, säger Josefin Engelholm.

Polisen i Växjö fick förstärkning under en dag. Foto: Privat

Vill uppleva mycket

I somras bad därför Josefin och Anders om hjälp för att bröderna ska få uppleva så mycket som möjligt, medan de har synen kvar. De fick gensvar direkt.

Killarna har bland annat fått prova på att arbeta som polis och brandman och träna innebandy med Växjö Vipers.

– Det var jättekul och alla var jättesnälla, säger Lycke.

Syskonen tillsammans med Växjö vipers som de tränade tillsammans med. Foto: Privat

Familjen har startat en fond för att samla ihop pengar till forskning om tappdystrofi. De uppmanar även allmänheten att skicka in bilder och videos där man provar på att göra olika aktiviteter med förbundna ögon, under hashtagen #medanviser.

Än finns det mycket kvar att uppleva för Lycke och Viggo.

– Jag skulle vilja träna med världens bästa innebandyspelare Alexander Galante Carlström, säger Viggo.

– Jag skulle vilja vara med i Nyhetsmorgon för det verkar kul, säger Lycke.

Så arbetar vi på SVT Nyheter

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer