Johan Holmberg är överläkare på Kvinnokliniken i Eksjö och han tycker att personalen inom vården har olika mycket kunskap om endometrios. Han sitter med i en nationell grupp som tagit fram riktlinjer som hjälper gynekologer med utredning och råd om behandling vid endometrios.

– Det vi gör i arbetsgruppen liknar ett folkbildningsarbete, att öka en medvetenhet om endometrios inom vården. Det är inte så enkelt att vi kan ge enkla instruktioner för hur en patientgrupp med endometrios ska behandlas. Precis som många andra sjukdomar är det viktigt att den här sjukdomen upptäcks i tid.

”Ignoreras för att det är en kvinnosjukdom”

Både överläkare och patienter vill att Socialstyrelsen ska ta fram nationella riktlinjer för hur endometriosvården ska utformas. Nu höjer också flera olika endometriosföreningar sina röster och vill att Socialstyrelsen ska erkänna endometrios som en folksjukdom.

I höstas bad Socialstyrelsen om mer pengar från socialdepartementet för att få starta en förstudie om endometrios. I förstudien måste de ta reda på hur stort behovet är och varför det ser olika ut inom specialistvården och primärvården och varför de ser olika ut. Utan extra stöd så blir det ingen utredning.

På socialdepartementet meddelar Helena Paues, pressekreterare åt Gabriel Wikström att de bereder en utredning om det här, men hur långt de har kommit kan hon inte meddela.

– Jag kan inte heller säga när beslutet väntas att komma, men vi arbetar med frågan, säger Helena Paues.

Rebeca Alvarez Svahn lider av endometrios själv och är med i Endomteriosföreningen i Jönköpings län.

– Jag tror att sjukdomen ignoreras av många för att det är en kvinnosjukdom. Men Sverige är ett framstående land inom vård, vården kan inte fortsätta att ignorera 10 procent av alla kvinnor som lider av endometrios.

Svår att diagnostisera

Johan Holmberg säger att det är svårt att diagnostisera endometrios.

– Det är en inflammatorisk sjukdom, där det kan krävas stor vana att upptäcka endometrios, även om man gör en titthålsoperation i magen.

Han menar att man nu också vet att kvinnor kan ha svåra smärtor och lida av endometrios utan att ha synliga cystor.