10-åriga Alek Poulten i Trosa har gjort som många andra barn med CP. Han har rest till barnsjukhuset i St Louis i USA för att bli opererad i ryggraden genom ett ingrepp som kallas SDR – Selektiv Dorsal Rhizotomi.

För Alek har det inneburit en livsavgörande förändring.

– Förut så tyckte jag att det bara var jobbigt att gå ut, jag satt inne nästan hela tiden. Det kändes som ett krig i kroppen, säger han.  

Kontakt via nätet

Få känner dock till att operationen sedan två decennier även finns i Sverige. Här utförs ingreppet genom en äldre metod, men syftet är detsamma – att få bort den höga muskelspänningen, spasticiteten, genom att skära av vissa väl utvalda nerver.

Från att operationen mer eller mindre legat i träda de senaste åren, med bara ett fåtal utförda operationer årligen, ser man på Barn- och ungdomssjukhuset i Lund nu en kraftig ökning i efterfrågan.

Här tror man att det beror på att föräldrar kommer i kontakt med varandra via forum på nätet och i sociala medier.

– De tipsar varandra och det är fler som vill komma till oss för att bli bedömda, säger sjukgymnasten Annika Lundkvist Josenby.

Nu ska teamet i Lund bedöma om 10-åriga Elliot lämpar sig för en operation eller inte. Elliots pappa Jonas Hansen berättar att de hörde talas om ingreppet redan för sex år sedan, men sedan kom operationen i skymundan av andra metoder, som till exempel botox.

”Ett stympande ingrepp”

I Sverige finns strikta kriterier för vilka barn som får opereras. De måste ha en viss typ av spasticitet, inte andra rörelserubbningar, för att det ska bli aktuellt.

Den största risken är att man väljer fel barn.

– Det här är inget man kan göra om. Det är ett stympande ingrepp där man skär av nervrötter och då måste man vara väldigt noggrann, säger neurokirurgen Nils Ståhl.

Kräver stor motivation

Samtidigt är själva ingreppet det lilla i sammanhanget. Operationen botar inte, utan tar bara bort muskelspänningen, vilket i sin tur gör det möjligt att träna.

Det stora jobbet sker efteråt. Därför krävs även en stor motivation hos barnet och föräldrarna. 

– Ja det är kriterium. Det måste finnas en ”drive” hos barnet, det ska fortsätta att vilja träna hela sitt liv, säger Annika Lundkvist Josenby.

Reser till kliniker utomlands

I Sverige har ett 80-tal barn opererats sedan 1993. Teamet i Lund tror att betydligt fler skulle kunna opereras om de bara fick en möjlighet att komma på bedömning.

Istället väljer föräldrar kanske att bekosta egna resor till kliniker utomlands.

– Det är synd, när vi har en metod här som vi tycker fungerar, säger Nils Ståhl.

Familjen Hansen har bestämt sig. De vill ha en operation och får de ingen här kommer de att göra den utomlands.

– Vi har redan klartecken från en klinik i England. Det vi är ute efter är att Elliot ska bli av med sin spasticitet i benen och kanske få en chans att lära sig gå, säger Jonas Hansen.