Om cookies på våra tjänster

Vi har placerat cookies på din dator och lagrar ditt IP-nummer för att ge dig en bättre upplevelse av våra webbplatser. Om du inte godkänner eller vill ha mer information kan du läsa mer här: Om cookies och personuppgifter

ME har gjort Petra sängliggande

”Bland det värsta med sjukdomen är att så få känner till den” berättar Petra Stafberg som har ME. Foto: SVTVisa alla (4)
Visa alla (4)

Fram tills att hon var 32 år var Petra Stafberg som vilken annan person som helst. I dag orkar hon bara vara uppe en halvtimme per dag.

Tänk dig att du varit frisk hela ditt liv. Att du har fungerat som de allra flesta och haft gott om energi. Att du har jobbat hårt och rest jorden runt.

Så en dag ändras det. Du blir tröttare och tröttare. Till slut orkar du knappt gå upp ur sängen och ingen läkare kan förklara varför.

Det låter som en mardröm, men det var precis vad som hände Petra Stafberg. Hon var 32 år när hon blev sjuk och i dag är hon sängliggande i princip hela dygnet.

– Jag sa till mitt jobb att jag skulle vara hemma och vila i två dagar, nu har det gått tio år, berättar Petra Stafberg.

Upp till 40 000 drabbade

Myalgisk encefalomyelit (ME/CFS) är en neurologisk sjukdom som kan drabba både vuxna och barn. Enligt Vårdguiden uppskattas mellan 20 000-40 000 svenskar vara drabbade. Men det är inte känt hur sjukdomen fungerar. En av flera förklaringar är att den orsakas av en infektion som gör att kroppen blir immun mot vissa delar av sig själv.

– Jag är konstant trött, sliten och utmattad och det kan jag inte göra något åt. När jag ansträngt mig drabbas jag av huvudvärk, yrsel, illamående och hjärntrötthet, säger Petra Stafberg.

Hon lider av en allvarlig variant av sjukdomen, medan andra kan klara av att gå till jobbet men totalt kraschar när de kommer hem.

– De första sex åren var jag ofta sjukskriven men kunde göra saker ibland, men sedan tre och ett halvt år tillbaka är jag i princip sängliggande dygnet runt, förklarar Petra där hon ligger i sin dagbädd i vardagsrummet hemma i lägenheten.

LÄS MER: Det här är ME

Blir sämre av aktivering

Petra Stafberg menar att en av de jobbigaste aspekterna med att ha ME är att så få känner till sjukdomen, både bland allmänheten och inom vården. Hon tror att anledningen till att hon blev så dålig var att hon överansträngde sig under de första åren som sjuk.

– Och då kanske jag ändå bara låg på 30 procent av en frisk persons aktivitetsnivå.

– Symptomen liknar exempelvis utbrändhet och depression, där patienter blir bättre av aktivering. Vi ME-sjuka blir däremot sämre. Därför är det problematiskt att kunskapen inom vården är alldeles för låg, säger Petra Stafberg.

Forskaren Jonas Blomberg, som är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet håller med om att kunskapen inom vården är för låg.

– Det beror till stor del på att sjukdomen inte kommit med i läkarundervisningen.

Vad får det för konsekvenser?

– Patienterna kan fara väldigt illa eftersom de kan bli missförstådda.

Rest jorden runt

42 år gammal orkar Petra Stafberg bara med något enstaka besök i månaden och det dagliga hushållsarbetet sköts av hemtjänsten.

– Mitt liv har försvunnit, jag kan inte göra något längre. Varken hjärnan eller kroppen fungerar.

Runt om i Petra Stafbergs lägenhet syns souvenirer från hennes många resor och bokhyllan domineras av guideböcker.

– Innan jag blev sjuk var jag väldigt energisk och social. Jag älskade att resa och träffa människor. Nu i efterhand är jag väldigt glad att jag valde att resa och jobba i stället för att plugga. För annars hade jag inte haft alla de här minnena att leva på.

Inget botemedel

I dagsläget finns inget botemedel mot sjukdomen men forskaren Jonas Blomberg är ändå hoppfull.

– Framförallt i USA verkar det hända grejer. Där har man nu valt att prioritera den här sjukdomen. Vi vet fortfarande väldigt lite om den här sjukdomen, så i takt med att vi lär oss mer kan vi förhoppningsvis komma att hitta behandlingar.

Hitta guldkornen

För Petra Stafberg gäller att försöka göra av med så lite energi som möjligt. Efter en större ansträngning, som att exempelvis ställa upp på den här intervjun, tar det timmar innan hennes kropp fungerar så att hon kan gå igen. Och veckor eller månader innan hon är tillbaka till den normala utmattningen.

– När ni har gått kommer jag inte kunna gå ens till toaletten, förklarar hon.

Hopplös är hon dock inte, utan Petra Stafberg försöker göra det bästa av sin situation. Hon ser det som ett av sina viktigaste uppdrag att sprida information om sjukdomen.

– Om jag ska gå och tycka synd om mig själv blir livet outhärdligt. Det gäller att försöka plocka guldkornen om man ska klara av att leva med en sådan här svår sjukdom.

Är du drabbad?

Visa

Enligt Vårdguiden kan en nytillkommen trötthet som varar mer än sex månader, tillsammans med minst fyra av följande symtom vara tecken på ME:

  • Problem med korttidsminnet och svårighet att koncentrera sig
  • Återkommande perioder med ont i halsen
  • Ömma körtlar på halsen eller i armhålorna
  • Lättare muskelvärk
  • Ledvärk i flera av kroppens leder (utan svullnad eller rodnad)
  • Huvudvärk
  • Man känner sig inte utsövd när man vaknar
  • Efter fysisk ansträngning får man sjukdomskänslor som håller i sig i mer än 24 timmar.

Källa: Vårdguiden 1177

Patientförening

Det finns en ideell patientförening som heter Riksföreningen för ME-patienter och  de har en stödgrupp i Uppsala.

Relaterat

Så arbetar vi på SVT Nyheter

SVT:s nyheter ska stå för saklighet och opartiskhet. Det vi publicerar ska vara sant och relevant. Vid akuta nyhetslägen kan det vara svårt att få alla fakta bekräftade, då ska vi berätta vad vi vet – och inte vet. Läs mer.

”Bland det värsta med sjukdomen är att så få känner till den” berättar Petra Stafberg som har ME. Foto: SVT
Petra Stafberg är sjuk i ME.
Innan hon blev sjuk reste Petra mycket. Något som syns på det porträtt en vän till henne målat. Foto: SVT
Jonas Blomberg är professor emeritus i klinisk virologi vid Uppsala universitet.
Forskaren Jonas Blomberg menar att ME borde inkorporeras i den svenska läkarutbildningen. Foto: SVT
Petra Stafberg är sjuk i ME.
Trots att hon är sängliggande dygnet runt försöker Petra Stafberg hitta guldkornen i vardagen. Foto: SVT