SVT Nyheter Väst har tidigare berättat om Max Lindvall från Göteborg som lider av muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD). Sjukdomen gör att Max muskler sakta bryts ner. Det finns inget botemedel. Han har tidigare fått medicinen Translarna, som ska bromsa sjukdomsförloppet.

En lång process

I våras meddelade Västra Götalandsregionen att subventioneringen för patienter som inte längre kan gå. stoppas den första juni.

– Om jag inte får ha medicinen så känns det som att jag bara vill försvinna, berättade Max tidigare i vår.

Beslutet har nu dragits tillbaka, efter att en formulering om effekten hos ”icke-rörliga patienter” tagits bort av företaget. Beslutet är inte slutgiltigt men i väntan på svar får Max fortsätta sin behandling, och för mamma Petra Palmgren Lindwall är det blandade känslor.

”Bitterljuvt”

– Det känns lite bitterljuvt. Det har varit många månader av att vara orolig och att inte veta. Samtidigt blir det en paus nu när beslutet är uppskjutet, säger hon.

Turerna kring Max behandling har varit många och det är nu tredje gången som familjen får vänta på ett beslut.

– Det är skönt för Max att inte behöver tänka på det här just nu, att ändå få sommarlov. Men han vet ju att det lika väl kan dras in om ett halvår igen, säger Petra Palmgren Lindwall.