– För mig kan det bli sämre, läkarna kan peka på riktlinjerna och säga att jag inte ska få mera hjälp, trots att jag har extrem smärta, säger hon till SVT Västerbotten.

Syftet med riktlinjerna är att en mera jämlik vård ska skapas, och det ska inte bero på var i landet man bor eller vem man träffar. Men Emelia Johansen som nu haft ett svårt smärtskov i sju veckor är skeptisk.

– 95 procent av kvällarna gråter jag för att jag har så ont. Det här är inget drägligt liv, och jag tror inte Socialstyrelsens råd hjälper mig, säger hon.

Inget nytt för svårt sjuka

Hon tror att riktlinjerna kan vara bra för de som inte har fått någon diagnos och behandling, men för patienter som är svårt sjuka är det inget nytt. Emelia får oftast morfinpreparat som smärtlindring, och tvingas slåss för att få mera hjälp.

– I somras hade jag svår smärta när jag var i Piteå, och på sjukhuset i Sunderbyn fick jag epidural, en ryggmärgsbedövning av samma slag som ges vid förlossning.

Hon blev smärtfri för första gången på flera år. Men i Umeå säger läkarna att det är en extrem-åtgärd, och tycker att det är för riskfyllt.

– Jag hade hoppats så mycket att det skulle stå något i riktlinjerna om oss som har svår smärta, men det fanns inget, säger Emelia Johansen.